央视网消息(记者 阚纯裕 及玥):瘫痪12年之后,张晓东决定自力更生。带着半身偏瘫的父亲,他从之前照顾自己的大爷大娘家搬出来。一天三餐,洗漱擦身,张晓东开始了和父亲相依为命的生活,他说:“只要能自己干的,还是自己动手去做。”在记录生活日常的视频中,不良于行的张晓东写道:“心怀浪漫宇宙,也珍惜人间日常。”
以下为张晓东的自述:
2008年之前我是正常人,但那年我患上了强直性脊柱炎,三个月就瘫痪在床。当时心里边也是有点接受不了,但是没法改变,只能想办法接受这个现实。其实我纠结的时间很短,几个月就接受了,然后我就一直想办法看看自己能干点啥,想着攒钱买个电脑,因为在网上可以做一些事情。我心态还是比较好,后来也是做一些兼职,比如游戏代练,也能自己维持一些收入。
我从小父母离婚,我爸带着我在爷爷奶奶叔叔家长大,得病之后,我妈把我接到她那边去了,因为我爸爸照顾我的话,他不能出去干活,我俩没办法生活,我妈照顾了我5年多。
后来我妈患卵巢癌去世了,我爸就给我接回来了。因为我得病四五年,一直是我妈照顾,我爸没有感受到这个压力,突然接手他就特别上火。我俩租的房子也是外边下大雨,屋里下小雨,他可能是冷不丁一股急火,一下子早上起来就不能说话了,就倒下了。我就给我家人打电话,亲属给他送到医院,是脑出血二次复发,半身偏瘫,也不能说话,到现在得有七八年了。
我父亲得病之后到去年,都是我大爷大娘照顾的,他俩年纪大了,都六七十岁了,他们儿子跟我得的是一样的病,已经去世了,他们两个也没有子女了。我寻思自己能坐轮椅动弹动弹,减轻一下他俩的负担,就尽量自己照顾我爸。
我们当地政府给我办理了低保,我父亲得病的那年,还给我们办理了廉租房,但是廉租房有楼梯,我自己上下不方便,就让我大爷大娘住在那里。我租了一间一层的商铺,方便出门去菜市场买菜。
为了承担租金,我收留了一个智力障碍病人,他的父母也都不在了,靠特困低保维生。我就供他吃住,他的低保能余下一些钱用来交租金。
我还收养了一只猫,它的妈妈是流浪猫,我们这边地方比较小,不像别的地方有猫舍,它就下来一窝崽,没人养的话它就死掉了。然后我也要了一只,也是一种陪伴。但现在它老赖着我。
2019年我尝试过直播,那时候我跟我父亲都瘫痪在床,我俩床挨床。当时我已经和这个社会脱离了八九年,也不怎么会聊天。其实像我们这种人也不会什么才艺,你说唱歌,病痛折磨得也没那个心情,所以那时候直播效果不太好。但是也受到很多热心网友帮助,轮椅就是那时候买的,对我生活改变也是挺大的。
有轮椅之后,我能下床了,从叠被子到做饭,只要能自己做的,我都尽量去做。我准备一些棍子、痒痒挠,自己做一些工具来辅助,慢慢会克服困难。
以前我跟我爸在这的时候,我还能偶尔偷个懒少做一顿饭。因为我自己也是个病人,浑身乏力,我就给我爸买点面包,他也能对付。现在的话,因为我收人了,每天三顿饭必须得做。早上5点多起床,6点多就做好饭,然后开始收拾,洗漱完了再给我爸收拾,弄完基本上就八九点了,十点半开始就要做中午饭,所以这一天时间很紧,也比较充实。
我父亲说不了话,但是我的意思他都懂,他比划什么我也懂,就是比较有默契,也能感受出来他也不想这样,不想拖累我。有时候他情绪也会比较激动,比如给他擦身上,他有时候也会哭,没有办法。因为他知道我也行动不便,给他翻身是很费劲的。整个过程会很慢,我发在网上的视频都是加速的,要是正常速度播的话,视频会很长很长。
这次还是有一个好消息,我还更有动力了,前段时间我看了一个新闻,说是人工关节降价超80%,这是一个好消息。我以前也咨询过,换关节要二三十万,这对我来说是不敢想的。但如果降价了个人负担就没有那么重了,对我们这种人帮助是非常大的。这现在成为我的梦想了,换了髋关节膝关节,我就可以坐起来了,能做的事就更多。
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