关于方慧个人资料我想说1/亿 “星星的孩子”又罹患重型急性再障 一起帮帮他

他的情况极为罕见，很难在辽宁四千多万人口中找到第二个病例，以达到发生概率极低或亿分之一。

3岁零4个月，是人生中最顽皮可爱的阶段，可他在3个月的时间先后接到了两张重病诊断书，不禁令人心生怜悯。

用稚嫩的小手拉着妈妈，望着她任凭泪水横流，他无法理解妈妈的心中痛苦，因为他患有儿童孤独症。

妈妈不敢与儿子贴得太近，生怕病菌侵入她体内带来不可预知的后果。因为，他又刚刚被诊断为重型急性再生障碍性贫血。高烧持续不退，骨髓造血功丧失，血小板一度降为0，免疫力极低，一旦诱发肺内感染，将无药可医。

院方已下病危通知，目前只有立即进行骨髓移植，或许能挽救他的生命。

病情危重 急需骨髓移植

昨日下午，在中国医科大学附属盛京医院小儿血液内科病房，方铭齐用左手拉着妈妈的手，偶尔从口挤出几句话，“妈妈，爸爸。”

爸爸方博刚刚从北京赶回，为联系骨髓移植，他已经两天两夜没睡了，“血样已经交到骨髓库，看下一步配型能否成功。”

祈褥尽快找到合适的配型，方博与妻子官慧不知道这十天是如何挺过来的，儿子高烧不退，随时都有生命危险，“现在即使找到配型，孩子能否安全抵达北京都是问题。”

10月3日晚，回盘锦家中过“十一”的铭齐突然鼻子流血不止，遂立即到盘锦当地医院进行处置。医生拿着验血报告对官慧说，血小板异常减少，这孩子病比较少见，血液有问题，建议立即到省城的大医院进行。

一家三口连夜赶往沈阳，一路上，方慧默念着“可别是白血病啊”。由于是夜里，又逢假期，他们在医院的走廊里挨到了天亮。

4日上午，医生对铭齐血小板减少原因进行研究，血常规检查发现，在20余个项目竟然有14项低于正常标准，血小板计数一项仅为2，正常数值为135至350之间。

经过骨穿等检查，最后确诊为急性再生障碍性贫血。方慧刚听到贫血而不是白血病，心里稍安，“但医生却说，孩子的病情超乎想象，比白血病还要难治。”

铭齐起病急，进展迅速，医生尝试了多种治疗方法效果都不理想。每天要输血小板和输全血，铭齐口咽部发生坏死性溃疡。如果出现肺内感染、颅内出血等，将很难控制，医院称患儿病情危重，需进行造血干细胞移植。目前只能规律治疗，别无他法。

铭齐是“十五”之前从沈阳市儿童医院返家的，他是今年６月份被确诊患儿童孤独症，正在那里接受教育和训练，以期及早干预，利于康复。或许会有奇迹出现。

身患两种重病 1亿人中或许才1例

官慧今年39岁，长子现在正读高二，成绩名列全校前茅，“具有考取北大和清华的实力，但弟弟的情况不敢告诉他，怕影响他的学习。”

长子特别优秀，在官慧内心，再生一个应该也不会差。4年前，官慧在众亲友的劝说下鼓起勇气，准备再生一个孩子，“免得一个孩子太孤单，两个孩子有个伴。”

铭齐在家人的期盼下顺利降生，新生命的到来，的确给全家带来了许多欢笑。

可就在铭齐两岁时，官慧就一点点发现，他与哥哥小时候有很大差别。

铭齐眼睛挺大的，却不愿和人对视，会说话却很难和人交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违。不会提问，不会与父母亲昵，没有逻辑思维，不知道铭齐究竟是哪里出了问题，“他注定不是陪哥哥来的，他活在自己的世界里。”

官慧带着铭齐四处奔走，最后北京被确诊为儿童孤独症。“星星的孩子”，这个对官慧来说十分陌生的字眼，儿子的到来，或许只能增加苦痛，“在他一个人的世界，独自闪烁。”为了治疗孤独症，家里已经花去十余万元。

“现在来看，孤独症已经不重要了，最紧迫的就是赶紧进行骨髓移植。”官慧心急如焚。

“医生说了，这孩子的情况没遇到过，像他这样严重的再障也极少见。”官慧经常在儿子睡着时流泪，为儿子的不幸遭遇痛心，“为什么这样无情，这么少见的病都让他一个摊上了。”

记者查阅相关资料发现，专家推测，我国儿童孤独症的发病率超过1%；急性再生障碍性贫血的发病率为0.14／10万人口，按此推算，1亿人口中或许有1例这样患者。

期盼他能顺利挺到手术的那一天

方博在盘锦市兴隆台区经营一家粮油店，儿子生命垂危，无奈只能暂时关门，家里唯一的经济来源也断了。

住院期间，每天数千元的治疗费用更是压得夫妻俩喘不过气来。一周来，在亲朋好友的资助每一次催款都能及时补上。但接下来的造血干细胞移植需要的巨额治疗费用，他不敢去想。

亲属通过众筹平台发起了给铭齐捐款的行动，截至记者发稿时止，共筹得11万元，但这些距离押金50万元还相差甚远，夫妻俩不知如何是好，“家里的东西能卖就卖，治病要紧。”

每天躺在病床上连续输血输液，加上自闭，铭齐经常哭，哭容易引发出血。铭齐处于重点监护下，不能有一点感染，医护人员尽全力帮助他挺到手术的那一天。

如果您想帮助这位“来自星星的孩子”顺利完成骨髓移植，请联系铭齐的母亲官慧，电话及微信号为。

辽沈晚报、聊沈客户端记者金国建