文|米粒妈妈(公众号米粒频道)
通过自己的努力考上大学,经过本科、硕士、博士课程,在上海户籍、结婚、生子、房价高的上海买房,成为高中老师的普通乡下姑娘。几乎可以说是无数人眼中的人生。
然而,这得来不易的幸福,在她30岁、孩子才3岁的时候,因为癌症,提早划上了休止符。
这就是纪录片《人间世2》第五集“抗癌之路”里的女主人公闫宏微的故事。
这也是一个关于中年女性,在上有老下有小,不能病不敢死,生与死的挣扎故事。
被一次次宣判死刑
闫宏微,一个大学教师,有着爱她的丈夫和一个可爱的女儿。
那时候,她扎着马尾辫,热情洋溢地站在讲台上给大学生们讲课。
闫宏微教书时候的样子
闫宏微和谈恋爱时候的样子
然而,厄运在她30岁那年降临了,她被诊断为晚期三阴性乳腺癌。
“三阴性”这个前缀不能省,因为它代表着,闫宏微的乳腺癌不是普通的癌症,而是乳腺癌中最凶险的一种。
这意味着,现有的内分泌治疗和靶向治疗对她都没有效果,她的治疗手段只有化疗一条路。
一年有52周,其中36周闫宏微都要接受化疗。紫杉醇、多西他塞、卡铂、顺铂等这些都是闫宏微的化疗药物。
这些化疗药物会令人呕吐、掉头发、指甲腐烂、皮肤发黑,让人体内的正常细胞溃不成军,目的是杀死潜伏其中的癌细胞。
然而,一年了,闫宏微试过了各种化疗药品,她的癌细胞没有一丝一毫缩小的迹象,依然在不断疯长。
纪录片开篇的第一段话,就是闫宏微独白:
“我打了这么多的化疗药,你说血管都快打没了,血管都找不到了,这个东西一点都不作效,它们也是神了,真是不愧是我的癌细胞。”
调侃的背后,多的是无奈和绝望。
这之后不久,医生告诉她,国内可供选择的化疗药物,已经很有限了,全世界范围内,比较有效的就是一个铂类药了,而闫宏微已经用过两次,证明铂是不敏感的,EC失败,T也失败,GP还是失败的……
这一个个失败的宣告,如同一次次被抛弃、被宣判死刑。
就像她做的那个很绝望的梦一样:
“所有的旅店都不收了,感觉店外面都烧着炭火,我想靠近,像卖火柴的小女孩一样,就是很绝望,有一种被遗弃的感觉,一个人特别冷。”
为了寻得一线生的机会,2018年的大雪过后,闫宏微决定赴美就医,争取更多的机会。
而为了去美国治疗,全家凑了两万四千美元(人民币16万多),但这只够在美国的一次诊疗费用。
去美国寻求生的希望
去美国前,闫宏微先把孩子送回山西老家,她骗女儿说,“等我们工作完了,就去看你。”
她送一老一小的妈妈和女儿去火车站,一路无言。
直到火车开动的那一刻,她挥手向女儿告别,满满的不舍。
送走女儿之后,她去派出所做了一件重要的事情:给女儿改名字。
女儿的原名叫吴思妍(闫),“谐音是她爸爸思念我嘛。”
但自从她生病以后,家里人觉得这名字不吉利,“人走了才需要思念”。于是,商量着改成“吴怡臻”。
闫宏微调侃说,“我一个教马克思主义的老师干这种事情,太尴尬了。”
填完资料,她又特意问了工作人员,以后还能不能改回原名,“我就是在想,我要是真没了,就还用这个名字。要是活下来了就用新名字。”
命运到了绝境之处时,哪怕是病急乱投医,也是一种莫大的安慰。
安排好了一切,闫宏微和丈夫一起飞往了美国休斯顿MD安德森癌症中心。
休斯顿MD安德森癌症中心是世界顶级的肿瘤医院。
5000美金的血常规检查和医生问诊,21000美金的肺部穿刺手术……
还没开始正儿八经的治疗,一个药丸都没吃到,就已经扔进去十几万人民币。
一再超出意料之外的预算,在闫宏微和丈夫就要支撑不下去准备打道回国的时候,终于等来了医院的检查报告:
雌激素受体呈阳性,闫宏微不是典型的三阴性乳腺癌……
命运似乎给绝境之中的闫宏微,打开了一扇窗。
带着这个满怀希望的结果回国了。
两个月的久别重逢,闫宏微抱着女儿,紧紧地贴着女儿。女儿则是高兴得不敢相信这是真的,喃喃地说:“这一定是个梦……”
是峰回路转,还是被命运捉弄?
满怀期望的闫宏微回到国内后,又进行了详细的复查。然而这次的复查,再一次被判为“死刑”。
复旦大学附属肿瘤医院的医生认为:闫宏微在美国医院查出来的ER阳性,是肿瘤异质性导致的。
也就是说,闫宏微所患的还是最最凶险的三阴性乳腺癌。
经过医院多方专家开会讨论,最终复旦大学附属肿瘤医院的专家,决定给闫宏微做一次专门针对雌激素受体ER的FESPET检查,看其他转移灶的雌激素受体到底是阴性还是阳性,这样才能确定下一步的治疗方案。
第二天,闫宏微拿到了结果:肺里面有病灶,受体表达还是阴性,并且肺上的已经长大到2.2了。
看到结果的闫宏微,又一次泪流满面。
美国检查结果的峰回路转,难道只是被命运和癌症捉弄了吗?
经过一番考量,闫宏微决定先采用美国医生的诊断,她准备去香港购买内地还未上市的一种靶向药物帕博西尼,这种药物被证明对雌激素首体ER呈阳性的乳腺癌患者有效,但价格高昂,一盒帕博西尼二十一粒,大约三万元人民币,平均一粒一千四百块。
走在香港街头的闫宏微感慨说:
“病了以后才发现,黄金算什么,黄金一点都不贵,这个药比黄金贵得多了去了,随便一个什么靶向药,都比黄金贵。”
这让我想到《我不是药神》中有一段癌症老太太的台词:4万块一瓶的药,我吃了3年,房子吃没了,家人被我吃垮了。
闫宏微一共在香港购买了三盒帕博西尼,花了九万人民币,这几乎是她一年的薪水。
但即便如此,对很多绝境中的癌症患者来说,能吃靶向药物,已足够幸运。
这价值不菲的靶向药,像闫宏微攥在手中的救命稻草:
“万一出现一个奇迹呢?我现在想,等到你们拍完这个,正好我要去复查了,这个要神奇地出现了效果,我的肿瘤在减小或者不动了,是多好啊,一个美好的结局。”
两个月来,闫宏微每天吃一颗帕博西尼,过得像一个健康的人一样,她的生活在超前走,陪女儿一起玩耍,看女儿坐电动车,看女儿写的字,品尝小野果子的味道······
每一天都过得无比珍惜。也许在这样的境遇下,才能看清生活的真相,什么是可以放弃的,什么是最珍贵的。
服用靶向药后的第二个月,闫宏微第六次去复查,靶向治疗的效果要见分晓了。
闫宏微验了血,做了B超,做了CT检查。
一周后,CT的检查结果出来了,结果是:病情进展了,靶向治疗对于她来说是失败了。
得知结果的闫宏微,在医院徘徊了好久。她想不明白,为什么会这样。
为什么,又一次给判了死刑。
拿到这样一份“死刑”判决书,她想到的是一个人承受,“我不跟老吴说,让他也是干着急,我妈更是。”
回去的路上闫宏微像没了魂一样,意志消沉地唱起了汪峰的《存在》:
“我该如何存在,不给活路,谁知道何去何从,谁明白生命已沦为何物,难道找个理由随波逐流,或是展翅高飞保持愤怒,我该如何存在·······”
闫宏微尝试了几乎所有办法,来对抗癌细胞,但一次次被证明是徒劳,这让她无法理解。医生曾说,晚期三阴性乳腺癌患者的中位生存期只有12个月,可现在一年已经过去,她看起来仍然“健康”。
截止到纪录片播出前,闫宏微仍然在和癌症作斗争。
我在看这集纪录片时,在好几个地方的时候忍不住哽咽、一瞬间泪流满面。
同样作为一个上有老、下有小的妈妈和女儿,太容易被里面的情节代入进去。
当看到,闫宏微白发苍苍的妈妈抱着外孙女,说到“姥姥姥爷没有用,给她凑不到钱”时的痛哭流涕;
当看到,老人在说着女儿的病情时,抑制不住地悲从中来,眼泪就要流出来,怕幼小的外孙女难过又飞快地转过头去,努力控制情绪时;
当看到,小小的女孩似有所感,抱着外婆问:“怎么了?”外婆回答:“什么也没有。”小女孩不信,去摸摸外婆的脸,追问:“刚才怎么了?”外婆温柔的再次回答:“什么也没有。”时;
当看到外婆悲伤难抑地抹眼泪,小女孩懂事地抱住外婆,似乎在说着“抱抱,不哭不哭”时;
让人心如刀割。
中间支撑倒了,上面老的,下面小的,就如天塌下来般没了主心骨,留给她们的是无以言尽的悲痛和绝望。
而作为上有老下有小的中年女人,这又是怎样一种不舍和无奈的复杂心情呢?
纪录片中,去医院做化疗,和病友聊起天,一向坚强乐观的闫宏微当说起3岁女儿时,瞬间崩溃、泪流满面。
陪在身边的丈夫拍拍她,病友也鼓励她:“不要怂。”
她说,“我就不能听人家说小孩,不说孩子我怎么都没事。”
同为妈妈,看到这里瞬间眼红鼻酸,只有当妈的才会明白那种不敢病、不敢倒、不敢死,对孩子牵挂万分、纠结不舍的复杂心情。
当妈后,有时候,真的就会很怂。
闫宏微的故事,让我想起身边一位朋友的故事。
两年前,朋友因为有溢乳感,就去医院做检查。医生给她检查了一下,有点见怪不怪地说,“断奶两三年溢乳很正常。”
最后为了谨慎起见,还是给朋友做了一个B超。
这一做,谁也没有想到,结果显示右侧乳房有个低回声不规则的结节,让她去找门诊大夫进一步确诊。
朋友说,拿着那个B超结果知道不好,她腿软心慌地挪到大夫那里,而大夫呢,看到报告的一瞬间,神情立马严肃起来,“不太好,你再去做个钼靶看看。”
报告出来,分级仍旧是4b,可疑物呈星芒状。医生建议她立刻做手术,中等程度怀疑癌变的可能。
朋友说,那一瞬间,天旋地转,心跳加速,手脚发抖,大脑一片空白……她不知道那天她是怎么回家的。
她说,她脑子里无数次地对话,如果真的是癌症,我的孩子该怎么办?
那几天,度日如年, 不断地在网上查,概率到底是多少,到底这种分级有没有不是癌的案例发生。
无数次在心里呐喊,为什么是我,为什么我要面对这个现实……
她说,不能想到孩子,一想就忍不住哭。
之后的之后,就是一系列检查,各种ct、加强ct、核磁共振、骨扫描。。。
手术那天,朋友说好像睡过去很久很久。等她醒来,家人高兴的围在我身边,告诉我,“没事,是良性的。”
朋友说,那一刻她哭了。像做了一场梦一样,生死一线间,好在捡回了一条命,感谢上天。
然而,不是所有人都有我朋友的好运。
看完闫宏微的抗癌纪录片后,我一直在默默关注着闫宏微的后续状况,截止到我看到的最新消息,闫宏微剃光了头发,被医生开了病危通知书,突发癫痫抽搐,小便失禁,丧失自理能力······
看到闫宏微的朋友圈和她老公的微博状态,真的太让人悲伤、难过了。。
这世间,我们绝大多数人都征服不了星辰大海,但我们却是一个家庭的主心骨,承载了一个家庭的悲欢离合啊。 (米粒妈频道 : MilimaPinDao (点击可关注))
谁又能忍心让这个世界上最爱的亲人们承受幼年丧母、中年丧妻和老年丧子之痛?
闫宏微的故事,也让我想起了同是博士,同是在上海教书,同是孩子尚小的妈妈,同是乳腺癌的于娟。她的《此生未完成》,至今想起都让人感慨万千。
于娟在《此生未完成》中写道:
“我甚至想,哪怕就让我那般痛,痛得不能动,每日像个瘫痪的人,污衣垢面趴在国泰路和政立路的十字路口上,任千人唾骂万人践踏,只要能看着爸妈牵着土豆的手蹦蹦跳跳去幼儿园上学,我也是愿意的。”
字字悲情,让人泪目。
人到中年,见过了生死,才真正知道,健康才是对家人最大的负责。
写到这样,抑制不住地想对你们说:
1. 每年一定要定期体检,及时掌握自己的健康状况。
2. 不要熬夜,按时吃饭,作息规律,不吃垃圾食品,多吃水果蔬菜五谷杂粮,保持适当运动,爱惜身体。
3. 最重要的一点是,心胸宽广豁达,少生气,气是一切疾病的根源。
中国有一个古话叫怒易伤肝,意思是说,如果人在生气或者愤怒的时候,就会容易伤肝,从而损伤肝脏的功能。
尤其是对女性来说,生气最大的伤害就是乳腺,会引起乳房胀痛,乳房腺小叶增生,增加女性患乳腺癌和乳腺疾病的风险。
所以,为了自己,为了家人和亲人,少生气,善待自己的身体。
这两天,米粒姥姥情绪特别消沉,她一个特别好的闺蜜,才50多岁,过年的时候和米粒姥姥见了一面,那时候她还有说有笑,谁曾想那是她们两个闺蜜间的最后一面。据说,阿姨过年高血压脑溢血,送往医院,重症监护室一住就是一个多星期,期间一直昏迷不醒,前两天我刚回国,就听到消息,阿姨走了……
人到中年总是充满着各种无常,谁也无法预料明天和意外哪个先到。。。
想起高亚麟那句让人泪奔、刷屏的话,“父母是我们与死神之间的一堵墙”。
也许只有到了人至中年,送走身边朋友、亲人一个个消逝的生命,才能真正看透所谓人生苦短。
有时候,就是因为认清了生命的渺小、脆弱与无常,反而能对健康和生命抱有敬畏之心。这也是我今天分享这篇文章的初衷。
人到中年各种丧,赚钱的速度既没超过父母老去的节奏,也快追不上孩子成长的步伐。明明还期待着事业迎来上升期,转眼就被裁员潮搞得心力交瘁。
人到中年,不敢倒,不敢病,不敢死……因为知道,身体一旦亮了红灯,老人没人照顾了,孩子没人管了,工作没法及时完成了,日子就会“瘫痪”,原本有条不紊的生活立马就会变得鸡飞狗跳、一片狼藉 。
人到中年才知道,人生下半场,拼的就是健康。但正是如此,现在健康、平凡的每一天,才显得弥足珍贵。
真的,这世界上除了生死,一切都是擦伤。说到底,没事少生气,有空多赚钱 。
今年春节,米粒爸陪我去美国做了个手术。我发了条做轮椅回国的朋友圈。没想到惊到许久不联系的高中室友,我们俩平时联系不多,这条朋友圈把她炸了出来。她连发了几条语音过来,数落我心大,刚做完手术怎么还嘻嘻哈哈。
听着她埋怨的声音,我的眼眶居然湿润了。
高中的时候,我俩性格都很尖锐,针尖对麦芒,经常因为一个问题争论得没完没了。后来吧,我去美国读书,结婚生子,俩人也就渐渐疏远了。
这次“朋友圈事件”,让我俩冰释前嫌。前天晚上我们俩视频聊了很久。说说各自最近的变化和感悟,一起自嘲年轻时太爱计较,现在想想都是些无关痛痒的事,当时却气了好久……
人到中年,没什么比健康更重要。而情绪是导致疾病的罪魁祸首。能原谅的就去原谅,能放下的,就全都放下吧!
这个寒假,米粒姥爷教米粒玩魔方,他现在天天痴迷得不行,ipad游戏都不玩了(嘿嘿!),天天研究立体几何和解题方法。
魔方是聪明人的游戏,哈佛学霸、高考状元都爱玩,能大幅提高孩子的专注力(一玩就是个把小时啊哈哈哈)、记忆力、空间想象力、逻辑推理能力。
之前总有妈妈让我开魔方课,我当然也知道魔方课的好处,只是一直在苦苦寻找最棒的讲师。这次机缘巧合,居然被我请来了咱们宝岛台湾的魔方名师,任教于台湾重点小学的钟老师来给孩子们授课,光是送的六个专业魔方就200元!把握!
对了,之前咱们英文精讲营的教材,Child's Play洞洞书和苏斯博士这次也有少量进口,需要的可以去看看。
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