最近,25岁的美国小川侯SELENA GOMEZ(SELENA GOMEZ 32两人在病床上手拉手看照片,网民们也很感动。
也许很多人不知道,当年因扮演《倚天屠龙记》“周芷若”走红的周海媚也是因为红斑狼疮而被迫息影。
复旦大学附属华山医院风湿免疫病科主任医师吕玲教授指出,红斑狼疮是一种典型的自身免疫性疾病,常见于育龄期女性,女性患病人数是男性的9-15倍。红斑狼疮有不同类型,症状较轻的是“皮肤型红斑狼疮”,以皮肤损害为主;症状较重的是“系统性红斑狼疮”,有多系统和多脏器损害,严重者可危及生命。
美国小天后赛琳娜•戈麦斯
冬季避免多晒太阳
就目前的医疗水平而言红斑狼疮还不能被根治。早期诊断、早期治疗,可以有效控制病情,减轻组织器官损害,延长患者生命。
吕玲教授提醒,当出现以下症状时,就要警惕系统性红斑狼疮:原因不明的发热;不能用其他疾病解释的皮疹;反复发作的关节痛或关节炎;出现胸膜炎或心包炎;手指肿胀,遇冷时变白变紫;肾脏疾病或蛋白尿;血小板减少或贫血;不明原因的习惯性流产;同时出现多个器官损害等。
红斑狼疮临床类型多样,轻重不一,治疗方案因人而异,在治疗之前须让医生评估病情。系统性红斑狼疮属于难治性的自身免疫病,红斑狼疮患者要坚持听从医嘱、充分休息、精神愉快、合理饮食、定期复查;不要乱用药,不要过度劳累,不要被阳光曝晒,不要突然停药。
夏季和冬季都是红斑狼疮比较容易发病的季节,很多患者都明显地感到病症会加重。这是因为,光过敏现象是红斑狼疮的一个特征,也是红斑狼疮发病或病情加重的一个重要原因。如果患处受到阳光照射,很容易造成复发。“寒冷也会诱发疾病发作,红斑狼疮患者在冬季要注意保暖,特别是手脚的保暖,饮食方面要避免吃羊肉等热性的食物;患者要学会保护自己,特别是在治疗的后期,提高防范意识是治疗和防止复发非常关键的环节。”吕玲教授说。
“临床经常碰到这种患者,认识不到疾病的严重性、担心药物的副作用、误信一些偏方等,私自停药或自行调整药物,导致病情加重。何时减量,可否停药,每个病人都不同,包括重要脏器损伤程度、药物治疗的种类,红斑狼疮的症状消失情况,各项化验项目是否正常等。许多患者经过有效的治疗后疾病缓解并巩固维持,可以像正常人一样工作生活、结婚生育,达到临床治愈的效果。”吕玲教授说。
会不会影响生育?
红斑狼疮患者和正常人群的生育与不孕率没有显著差异。但活动性红斑狼疮患者的自发性流产、胎死宫内和早产的发生率均高于正常健康妇女。红斑狼疮病情完全缓解6—12个月后,还要没有重要脏器病变,才可考虑妊娠。要想红斑狼疮患者也能生下健康宝宝,必须做到以下三点:
一是选对怀孕时机。选对怀孕时机是最重要的前提,在风湿免疫专科先进行怀孕前的评估与指导至关重要,通过相关检测,来选择怀孕的时机。所有患者都应在医生的告知下,清楚认识到狼疮患者怀孕期间可能发生的病情复发、妊娠并发症高发、新生儿狼疮等风险。
二是加强孕期随诊。除了按产科需要定期产检外,狼疮孕妇还要在风湿免疫专科定期随诊。随访频率为孕前20周每4~6周随访1次,孕20~28周每2周1次,孕28周后每周1次。随访孕妇病情变化、体检、血常规、血生化、尿常规等。
三是孕期慎重用药。怀孕期间,如果红斑狼疮复发,怎么办?如果用药控制狼疮复发,是否会影响宝宝的生长发育呢?是否应该因恐惧药物的不良反应而拒绝服用一切药物呢?吕玲教授慎重指出,妊娠期间用药,一定要注意兼顾孕妇与胎儿的安全。
怀孕早期与晚期都要避免使用非甾体抗炎药;低剂量使用激素,如有病情活动要由风湿专科大夫进行调整;最好不用免疫抑制剂如环磷酰胺和霉酚酸酯,必要者可选环孢霉素和硫唑嘌呤;推荐整个孕期内使用抗疟药羟氯喹降低疾病复发和新生儿狼疮风险;所有狼疮孕妇应常规补充维生素D和钙剂。
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