北大“渐冻症”女博士的最后87天

王艳梅的手机上还留着几张鹿岛生前的照片，几乎每一张都带着微笑。

一张照片上，娄滔已经住进了医院，身边放着一个哆啦A梦的大蛋糕，身着绿色防护服的医生护士围着她站了一圈，拍着手，似乎正在唱《生日快乐歌》。

剪了短发的娄滔坐在正中间的病床上，背挺得笔直，穿着一套粉色睡衣，头戴着粉色的生日皇冠，嘴角弯弯，笑意满得快要从眼角溢出来，全然不知这是她在世上过的最后一个生日。

北京大学历史系2015级博士生娄滔。图片来自网络

文｜ 实习生周小琪 新京报记者李兴丽

编辑 | 胡杰 校对 | 陆爱英

►本文约5051字，阅读全文约需10分钟

1月5日凌晨，确诊“运动神经元病”近两年后，娄滔走了。

2016年1月20日，北京大学历史系在读博士生娄滔，被查出罹患运动神经元病。这是一种能逐渐侵蚀人对身体控制能力的病症，另一个常见名称是：渐冻症。目前世上还未有完全治愈此病的方法。

患病后的娄滔，曾以口述形式立下遗愿，捐赠人体器官，“凡是能救命的部分尽管用”。从2017年10月9日到2018年1月4日，娄滔在武汉市汉阳医院接受治疗，并等待最终的器官捐献。

在汉阳医院接受治疗的87天里，尽管娄滔的病情反复波动，但最终仍旧未能抵抗住病魔的侵袭，29岁的她在湖北咸丰县家中停止了呼吸。

因为器官条件并未达到法律规定的捐献要求，娄滔的遗愿未能达成。

回家

“就像橡皮泥一样垮掉了”

1月4日上午，武汉市汉阳医院。气温已经降到了零下三度，铅色的天空低得让人喘不过气来，飒飒冷风掀起了医生和护士们的白色衣角。

他们正在送别一位特殊的病人——娄滔，现年29岁的北大历史系女博士。差不多就在两年前的同一时间，她被诊断患有运动神经元病。经过漫长而艰辛的诊治，娄滔的病情始终没有好转，家人最终只好尊重她的意愿，选择放弃治疗，回老家咸丰县。

娄滔的父亲娄功余和医护人员一一道别后，踏上了武汉协和医院提供的救护车，他特意选了前座副驾的位置，“因为我看都不敢看她，心里难受”。

娄功余忍着自己的眼泪不往外流。女儿患病后，他和妻子汪艳梅带着娄滔辗转北京、武汉多地，四处求医问药，仍旧未能阻挡病情的恶化。确诊还不到一年，娄滔已经全身瘫痪，呼吸衰竭，只能靠呼吸机维持生命。而他“就像橡皮泥一样垮掉了。”

娄滔一直都是传说中的“别人家的孩子”。

2007年，她考入中央民族大学预科，2012年，被保送北京师范大学历史学院研究生，学习世界上古史；2015年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩成为北京大学历史学系博士生，攻读古埃及史专业。

求学时的娄滔。图片来自网络

在与硕士时期的导师王海利交流时，娄滔告诉他，希望自己以后有机会可以出国深造，成为一名大学教师。事业之外，她憧憬着能和父母生活在同一座城市，可以常常见面，多陪伴父母。

在娄功余眼里，娄滔从小就非常孝顺懂事。在她3岁时，汪艳梅不小心摔了一跤，娄滔便独自上街给妈妈买了一盒跌打药；上大学后，娄滔常拿奖学金，业余时间还会去勤工俭学，在网上给妈妈买衣服寄回家。

娄功余也一直无法把娄滔和“渐冻症”联系起来，娄滔的大学同学都喜欢叫娄滔“滔哥”。她的体能非常好，万米长跑对她而言并非难事，平板支撑都能坚持十分钟。

娄功余希望娄滔在回家的这段路上不会感到痛苦，便特意嘱咐护士提前给娄滔打了镇定剂。进入深度镇定状态的娄滔穿着一套宽大舒适的睡衣，喉咙处插着一根连接呼吸机的管子，躺在救护车窄窄的病床上，合着双眼，像睡着了一样。

捐器官

“凡能救命的尽管用”

经过荆州时，天上扬起了一阵小雪，路也变得泥泞起来，司机只好放缓速度。如果是平常天气，从武汉到咸丰县最多8个小时的车程，但那天在路上颠簸了9个多小时，直到晚上7点多到了娄家楼下。

同行的除了医护人员，还有武汉协和医院器官捐献协调员许诺（化名）。

许诺第一次见到娄滔时，她也处于深度镇定的状态。

2017年10月9日，娄功余和妻子汪艳梅决定带着娄滔去武汉“捐器官”。早晨临走前，娄功余给娄滔喂了四个小笼包的肉馅，此时，她的咀嚼、吞咽功能还没有完全丧失。

“捐器官”的想法，源自娄滔的遗嘱。“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦，我要有尊严地离开。爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”这是娄滔在医院的病床上，趁着还清醒的时候，用微弱的声音向护士口述留下的遗嘱，娄滔专门提及要捐赠她的器官给需要的人，“凡能救命的尽管用”。

病中依然坚强乐观的娄滔。图片来自网络

到武汉后，娄家人找到许诺，表达了娄滔想要捐献器官的意愿。许诺看着安静躺着的娄滔，内心有些担忧。因为国家规定的器官捐献标准只适用于逝者，“具体而言，针对公民去世后的器官捐献有两种标准，一个标准是脑死亡，另一个标准是脑、心双死亡。”

娄滔虽然已经全身瘫痪，但由于她患的是“渐冻症”，大脑是清醒的，并没有达到“脑死亡”的标准，且当时娄滔的器官有感染。

许诺只好先让娄功余在器官捐献登记表上签了字。然后按上级的安排，把娄滔送到了汉阳医院，对她进行抗感染治疗，同时观察病情的发展。至于最终能不能实现娄滔捐献器官的遗愿，许诺心里也很没底。“如果她的生命体征能达到捐献的标准，一定会遵循她的意愿去捐。”

娄滔住进了汉阳医院的重症医学科。重症医学科位于门诊外科大楼9楼，从电梯口出来，右手边是一道厚重的铁门，把病房和外界完全隔离开来，左手边是并不宽敞的家属等候区，零散摆着十来把椅子。

刚住进医院时，和其他病人家属一样，娄功余和汪艳梅的大多数时间都耗在等候区的椅子上，每天只能在下午进入病房内探望娄滔半个小时。而关心娄滔的亲戚朋友一波接一波地来，分给每个人的探视时间只有几分钟。

几天后，“北大‘渐冻症’女博士留遗嘱捐器官”的新闻突然铺天盖地地朝他们涌来，娄功余和汪艳梅二人都有些不知所措，毫无准备。

随之而来的是社会各界的关注：有成千上万的好心人要给他们捐款，为娄滔加油鼓劲；更有数不清的医疗机构和民间医生和他们联系，提供各种各样的治疗方案。

治疗

在女儿的眼中看到了光

那几天，汉阳医院值班室每天都能接到几十个来自全国各地的电话，也有人聚在重症医学科门口，医院只好派保安来维持秩序，而这些找过来的大多数人都自称“能治好娄滔的病”。

医务科的工作人员陈夕（化名）回忆，一位来自西南某市的“医生”冲进他的办公室，从包里掏出了一个和藿香正气水大小相近的白色胶瓶，瓶身没有任何批号，里面装着小半瓶白色粉末，他说这是自己研制的药，娄滔吃了铁定能好。

还有一个人在深夜打来电话，开口第一句就是“你们让娄滔接一下电话”，对方声称自己是“气功大师”，如果娄滔接了电话，他就能从远处发功，把能量通过电话线传递给娄滔。

“这些人我们都会拒绝，把干扰拦截在我们的层面，尽量不让他们去打扰医生和病人”，陈夕说，“我们主要还是会听北京、江苏的权威医疗专家的意见。”

10月17日，来自江苏武进人民医院的医疗团队为娄滔免费义诊；19日，毕业于北大医学部的王兴、田本淳、杨鸿智三位专家，从北京、上海两地奔赴武汉；汉阳医院也专门组建了一个医疗救治小组，以一周一次的频率对娄滔进行会诊。

医院和家属最终决定采用武进市人民医院岳茂兴医生的治疗方案，同时，辅以杨鸿智的“自体原位干细胞再生”疗法，服用中药药剂。

来武汉前，娄功余和汪艳梅几乎已经下定了决心，遵从女儿的意愿放弃治疗，完成她捐献器官的意愿。而现在，仿佛一夜之间重燃起了生的希望。

因为娄滔吞咽困难，重症医学科主任刘青云专门买了一台榨汁机放在医院，给娄滔榨果汁喝，或者用来打碎别的食物。刘青云还会特意在家里熬鱼汤，给娄滔带过来。

每天下班前，刘青云都会去娄滔的床前，跟她打招呼：“娄滔，我要回家啦，你看我一身臭味，我回去洗个澡，明天再来看你。”

刘青云和娄滔交流。受访者供图

10月19日，上海的一家公益机构给娄滔送来了一台“眼动仪”，娄滔可以通过眼球转动来控制软件打字。娄滔先给一位好友发了一句“我很想你”，随后又打出了“我想喝鱼汤”。

站在一旁的汪艳梅激动不已，这么久以来，她终于又在女儿的眼中看到了光。

无望

“如果不放弃的话，妈妈肯定要走在我前面”

治疗了近一个月后，娄滔的状况有些许好转，“至少手能动一点点了”。正当娄功余和汪艳梅因此而感到喜悦时，一场突如其来的感冒扰乱了一切。

刘青云预料过这种情况，由于带着呼吸机，娄滔的气管被切开。“整个呼吸道生理屏障功能丧失了，感冒、拉肚子对她来说都是致命的。”

这场感冒让娄滔不得不暂时停止服药，“之后只断断续续吃了不到两瓶的药，病情不但没有进步，反而倒退了”，汪艳梅说。

进入12月后，娄滔的病情急转直下，让汪艳梅感受最为明显的就是她呼吸和吞咽的变化。

以前还在咸丰县人民医院进行保守治疗时，因为娄滔很爱干净，娄功余和汪艳梅每天都要给她烧三壶水洗脸、洗澡、洗脚。洗的时候拔掉了呼吸机，夫妇俩还可以给她一边翻着身，一边慢慢地、仔细地给她洗。

12月，要想给娄滔洗个澡，必须得三个人才能做到——娄功余负责撑着娄滔的背，汪艳梅在旁边端一盆水，娄滔的小姨汪红梅迅速拧干毛巾，马马虎虎给她擦几下，就算洗完了。“呼吸机拔个一两分钟，她简直就好像要‘过去’了，脸都是紫的。”

娄滔也完全丧失了吞咽功能，平时进食只能通过鼻饲管直接把食物输进胃里，吃的都是医院安排的营养餐——粉末冲成的液体或糊状粉浆。吃完饭就得立刻用胶布封住进食的管道，怕再受到其他感染。

因为无法吞咽，痰液和口水会常常顺着娄滔的嘴角流出来，连刷牙都十分艰难。“她爸帮她用工具吸痰，她小姨就用注射器，几毫升几毫升地把水打到她嘴里去，我再拿牙刷帮她刷”。

娄滔早已不能说话，而由于病情的变化，刘青云也建议她不要再使用眼动仪，因为太耗费精力了。娄滔要想与他人交流，只能通过一张护士们自制的字母表和iPad。

字母表的两面分别写着汉语拼音的所有声母和韵母。娄滔想要说话时，身边的人便会把表拿到她的面前，从声母第一排开始，到韵母最后一排，逐个指过去，询问她哪个音是对的。指对了，她就眨眨眼，指错了，就努努嘴。然后，用iPad把相应的拼音给打出来，再一个字一个字地向她确认。

娄滔说话用的字母表。周小琪 摄

事实上，这样的沟通方式也会耗费娄滔非常多的精力和时间，所以如非必要，娄滔也不会轻易“说话”。

病情不断恶化，与外界又几乎处于隔绝状态，娄滔的心情一天比一天差，便又向父母提出了放弃的请求。有一天，她告诉娄功余：“如果不放弃的话，妈妈肯定要走在我前面，妈妈现在一点神都没有了，完全是行尸走肉。”

娄滔开始拒绝和父母交流，除了说要放弃坚决不说其他的话。她说“如果早知道这个病这么残酷，早在北京能动的时候，我就自杀了，为什么这样痛苦地折磨大家、折磨自己”；还说“我现在连挠个痒痒都要求人，一点尊严都没有”。

去世

“就如我从来没来过”

娄功余和汪艳梅还是不愿放弃。

12月1日，娄功余在网上看到一个关于美国南加州教授攻克渐冻症的消息，便联系了北大湖北校友会会长刘萌和北大历史系副书记陈捷帮忙。但在美国找到这位教授后，他遗憾地表示，研究仍在初期，还不能用于临床治疗。

娄滔授意父亲给陈捷发去致谢的微信，她说“我热爱生活但不贪恋生命，相信科学也敬畏未知。感激你们的理解与帮助！”

娄滔授意父亲给北大老师发的短信。周小琪 摄

听说广东湛江廉江医院的一位医生有治愈类似疾病的经历，12月21日，娄功余连夜乘飞机到广东湛江找这位医生求药。但吃了十多天药，娄滔的身体仍旧没有半点起色。

眼看着治愈无望，女儿的身体每况愈下，她放弃的态度又如此决绝，娄功余和汪艳梅也有些动摇了，他们不愿看着女儿受苦，但他们仍旧希望能完成女儿捐献器官的愿望。

12月27日，武汉协和医院负责器官捐献的专家组联系了娄功余夫妇，他们表示，根据相关法律法规，娄滔的器官还是未能达到捐献的要求，无法实现器官捐献。

无奈，遗憾，还夹杂着些许不甘，娄功余和汪艳梅心情复杂，却也不得不接受这个结果。

娄滔的情绪没有太大起伏，她的回应是：“不能捐就火化。”

1月4日晚，在外求医三个月后，娄滔终于再次回到了自己熟悉的房间，她的状况已经非常不好，汪艳梅和娄功余预感到了可能会“发生点儿什么”。

根据当地的风俗，孩子过世时父母不能在旁边，汪艳梅和娄功余离开了娄滔的房间，只剩几个和娄滔同辈的亲戚陪在她床前。汪艳梅坐在与娄滔一墙之隔的房间里，不停流泪，汪红梅陪着姐姐，不知道怎么安慰她才好。娄功余则独自一人来回踱步，深深叹气。

几个小时后，娄滔的堂哥从房内出来，告诉他们，娄滔已经“没了”。

按娄滔的遗愿，5日上午，娄滔的遗体在恩施火化，她的骨灰撒入了当地的江河。“骨灰随着水流走，就好像她得到永生。”汪艳梅说。

娄滔曾在她的遗嘱中说“不要举办任何治丧仪式，更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金，请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就如我从来没来过。”

而在娄滔家中，除了刚从武汉带过来的呼吸机还立在门口，她的其他遗物，包括曾经看过的书、穿过的衣服等，都被家人搬到了其他地方。

娄滔好像真的没留下任何痕迹，如同从未来过这世间。

汪艳梅的手机里还留存着多张娄滔生前的照片，几乎每一张都面带笑容。一张照片上，娄滔已经住进了医院，身边放着一个哆啦A梦的大蛋糕，身着绿色防护服的医生护士围着她站了一圈，拍着手，似乎正在唱《生日快乐歌》。

剪了短发的娄滔坐在正中间的病床上，背挺得笔直，穿着一套粉色睡衣，头戴着粉色的生日皇冠，嘴角弯弯，笑意满得快要从眼角溢出来，全然不知这是她在世上过的最后一个生日。

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