星星的孩子 孤独的世界

孙儿带领自闭症儿童进行问诊记录

康复师对自闭症儿童进行集体感觉统合训练

自闭症儿童有一个诗意但令人心酸的名字——“星星的孩子”。

因为他们像是拥有一套不属于地球人的思维方式，无法与正常人沟通，就像来自遥远的星球一样。据《中国自闭症发展状况报告》显示，我国自闭症发病率呈上升趋势，患者可能超过1000万，其中0~14岁儿童患儿的数量可能超过200万。采访中，有关专家指出，这个数字并不囊括实际患病群体，还有很多自闭症患者或是由于家长忽视，或是由于确诊困难，而掩藏在数字的背后。

发病率逐年递增

4月5日上午，亮亮（化名）的妈妈像往常一样，带着他来到公园的小广场玩耍。玩耍了一会儿，亮亮觉得口渴，撕开了一小杯酸奶，尝了一口，似乎不大对味儿，便扔给了妈妈，然后跑去坐在石凳上。屁股还没坐热，亮亮又开始拔地上的小草。5岁的亮亮总是闲不住，在拔草的间隙，他从草丛中捡起一枚黑乎乎的小果子，扔进了酸奶杯里，搅和的过程中，汁液溅到手上，脏兮兮的小手就直接在衣服上蹭一蹭。

“以前看到他这样，我还替他擦干净，现在就随他去了。”亮亮妈妈说。

过了一会儿，亮亮又从书包里翻出一本小画册，可能是觉得新鲜，他开心地坐在地上看画册去了。10分钟后，妈妈捡起散落的书页时，书页上已经满是道道划痕，是亮亮用指甲使劲抠出来的。

“家里的书也全都如此，最开始我还有心把书页码好，重新粘起来，后来被亮亮撕得太多，实在补救不过来，也就不管它了。”亮亮妈妈无奈地说。

自闭症儿童通常都伴有多动症，亮亮在幼儿园期间不懂游戏规则乱跑乱跳，我行我素，反复问同一个问题，模仿他人语言，不会与小朋友建立友谊，以“破坏”一切为乐事。3岁的时候，一直不怎么开口说话的亮亮，被正式确诊为患有自闭症。

自闭症又称孤独症，是一组起病于儿童发育早期，但是伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。目前，世界卫生组织报告的全球平均患病率为0.62%，相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。

“孤独症的实际患病率可能还要高于这个数据。”内蒙古第三医院儿童青少年心理障碍治疗中心科主任孙雅接受记者采访时表示，近年来，内蒙古孤独症儿童的发病率在逐年递增，以该治疗门诊的接诊情况为例，已经由过去每年确诊10多例上升到目前的每年50多例。孤独症的发病有明显的性别差异，男孩儿患病率明显高于女孩儿，一般男、女患病率之比为4~6比1。

尚无治愈方式

2006年起，我国将孤独症归类为精神残疾，患者表现为语言、社交、行为等方面的全面异常。对于这种精神残疾，医学界尚无治愈方式，绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。

据了解，自闭症儿童的症状突出表现在3个方面：一是社交发展方面，缺乏与他人的交流，与父母之间缺乏安全依恋关系，在与人说话时不对视，很少或不能主动交往；二是沟通方面，语言发育落后，语言交流障碍，或是在正常语言发育后出现语言倒退，鹦鹉学舌不断重复他人说过的话或听到的广告词等；三是行为方面，在日常生活中拒绝改变习惯和常规，兴趣狭隘，会非常专注于某些物品，或是对特定的物品特别感兴趣，刻板、重复或仪式性行为，以及包括多动、注意力分散、自我刺激等行为。

“一旦发现孩子有以上症状，应该及时带孩子到医院检查，然而这种病很难确诊。很多家长带有自闭倾向的孩子去看病，往往会先做CT、脑电图等一系列检查。但是这些影像学检查也只是用来排除其他疾病的可能。有很多疾病也会表现为孤独症的症状，比如智力发育障碍、多动症等。目前，自闭症没法通过某一项检查来确诊，只能根据症状学特征、病史资料和社会功能来确定，但要确诊自闭症只能通过医生临床诊断。”据孙雅介绍，正因为如此，自闭症误诊率非常高。一方面，儿童精神科医生很少，很多患者只能找成人精神科医生，不同水平的医生判断可能不同，这就会造成诊断不专业。另一方面，自闭症的异质性很强，不同患者的症状表现不一样，加大了诊断的难度。

诊断不容易，但是治疗自闭症却貌似“轻而易举”。网上搜索自闭症治疗，信息铺天盖地，其中不乏神经干细胞移植、脑神经递质检测、针灸推拿、排毒疗法、生物疗法等五花八门的方法。但是孙雅认为，家长不应病急乱投医。自闭症是从小开始的一种大脑先天发育缺陷，目前还没有方法能够改变人的大脑发育。网上介绍的这些疗法多数都不可靠，说有治疗孤独症的专利，不能确信。尽管至今为止，自闭症无法实现彻底根治，但是全世界公认的、最有效的治疗方法就是康复训练。有一部分高功能的自闭症孩子通过训练有望接近正常，基本上达到康复。

家长存在认知误区

对自闭症患儿来说，相比康复治疗，早期发现与干预更重要，但事实上，家长的认知误区让很多有干预价值的孩子被耽误了。

4月2日是第十个世界孤独症日，今年的主题是早期干预与融合，旨在倡导社会重视自闭症的早期筛查、早期诊断、早期干预，以减少自闭症患者的死亡率，同时为自闭症创建平等、宽容的社会融合环境。记者在采访中了解到，有些家长看到孩子一两岁还不会说话，认为“贵人语迟”，没太在意。而且现在很多是独生子女，孩子在家和家长交流正常，一到幼儿园和其他孩子比较才看出来发育不正常。甚至还有些家长认为自闭症不是病，是性格内向，长大就好了。

孙雅建议，根据《中国自闭症儿童发展状况报告》，儿童应在9个月时进行首次自闭症筛查。如果家长发现自己的孩子不合群、沟通障碍，与爸爸妈妈眼神、手势交流也很少，或者有一些怪异行为，都可能是自闭症，应该及时到专业的医院检查，两岁是检查的最佳时机。

此外，由于自闭症发病和症状出现一般在3岁以前，因此，医生在孩子3岁前多以“自闭症倾向”做诊断，确诊年龄多在3岁后。自闭症康复训练越早越好，专家建议，只要孩子有轻度症状，或者是有自闭倾向，就要开始干预，不必一根筋追求确诊。

“国内缺乏培养自闭症康复护理人员的机构和行业规范，能够诊断自闭症的医生更是凤毛麟角，导致大量患儿错过最佳干预期。”已经从事了15年儿童自闭症诊断治疗的孙雅称，目前全国现有精神科医生2.5万人，儿童精神科医生仅为500人左右。在我区登记注册的精神科医生仅有372人，儿童精神科医生竟然只有1人，足见专业诊断人才奇缺。

需要全社会关爱

“我们老了孩子怎么办？”“孩子从学校毕业后怎么办？”据了解，九成以上的家长担心自闭症孩子就业问题，对孩子融入社会的能力表示担忧，大龄自闭症患者的养护以及就业成为自闭症家庭最担忧的问题。

据介绍，在国内，由于公众认知的淡薄、传统观念的偏见、专业支持系统和教育的缺失，绝大部分自闭症患者仍被排斥在正常生活之外。目前在国内自闭症干预和支持服务主要集中于自闭症儿童的早期干预，而对大龄自闭症患者的社会支持则出现了“悬崖式”的断层。截至目前，我区仅有一家儿童精神科机构，以及20多家残联资助的民办自闭症康复机构，但是这些机构仅为学龄前儿童进行治疗或者康复训练，对于大龄自闭症患者的社会支持则是空白。

对此，孙雅建议，应该以“生命全程”的视角，从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等各个环节，提供全方位的社会支持，才能真正解决这个群体所面临的问题和困难。而这一以生命周期为视角的庞大的“工程”，仅靠自闭症家庭是无法完成的，需要全社会大力支持。