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拜访中国最好的医疗队——
此次人物:北京大学肿瘤医院神经内分泌肿瘤多学科合作组——李洁
大医生武器报主笔|荆冰
“本来医生杀人就不用刀了!”——北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主任医师李洁说,一个患者家属说出了如此尖锐的感慨。
她要警示年轻的大夫们:肿瘤科医生没有纠错的机会!
该做的检查必做,别犯懒!
这是李洁印象最深的一个病例,每每讲到总是忍不住泛红眼圈。
一位28岁的小伙子,很帅,儿子刚出满月,送到李洁这儿的时候已经是直肠癌晚期,腹腔内转移得“一塌糊涂”。尽管李洁想尽了一切办法,仍然没有创造奇迹。让医护人员唏嘘的是,小伙子一直很安静,不到剧痛忍不了的时候,很少给他们添麻烦,精神好的时候还会拿出儿子的照片默默看。后来,知道自己不行了,他要回家。走的时候,李洁和同事们全哭了。
一周后小伙子去世。他弟弟觉得李洁和同事们护理得很好,特意来表示感谢。他讲述了哥哥生病的全过程,同时说了一句:“原来医生杀人可以不用刀啊!” 原来,一年多以前小伙子就出现了便血的症状,中间去看医生,大夫说是痔疮。一年多的时间,病情越来越重,他妈妈要求检查肠镜,医生说:“你是医生还是我是医生,听你的还是听我的?” 老实巴交的一家人再次选择了信任医生。后来……直肠癌晚期的症状就全出来了。
一段时间,李洁总愿意把这个病例作为一个极好的教材讲给学生们听。每次她都会不厌其烦地强调:“不要犯懒!该做的检查一定要做。”作为一个肿瘤专科医生,和普通医生相比,压力更大。“肿瘤科医生没有纠错的机会,如果第一步错了,下一步可能就不给你机会了。把一个能治愈的病人折腾成这样,你说差别有多大?”
神经内分泌肿瘤,太复杂!
因“苹果教主”乔布斯及在《媳妇的美好时代》中扮演婆婆的老演员柏寒离世,神经内分泌肿瘤开始引起更多人的关注,而这正是李洁的专业研究方向之一。
2009年,李洁去美国进修之前,每年也见不到几例这样的病例,也从没想过自己后来会将神经内分泌肿瘤作为研究方向,当她准备将此作为美国进修的结业综述课题时,导师给她泼了冷水:“神经内分泌肿瘤太复杂了!100个病人,99个不一样。”
这么复杂的病,远远不是一个综述能说清楚的。可在李洁看来,越复杂,才越有意思。
说它复杂,首先因为它不是“一种”肿瘤,而是“一大类”肿瘤的统称。由于神经内分泌细胞分布在人体的诸多器官和组织中,所以神经内分泌肿瘤就有可能发生在全身各部位,如胃肠道、胰腺、肝、支气管和肺、肾上腺、甲状腺、泌尿生殖系统等等。
神经内分泌肿瘤的诊断也比较困难。最初的表现大多是非特异性的:拉肚子,腹痛,血糖波动,支气管痉挛,甚至心脏病等症状。她还接诊过一位患者,七八年肠梗阻,反反复复,最终才发现是小肠的神经内分泌肿瘤。
作为一种“小众”肿瘤,神经内分泌肿瘤的临床认识还处于起步阶段,临床的规范化诊疗也逐步在探索和修正,而且这类肿瘤的临床诊治一定需要多学科的力量。在李洁的积极倡导下,2013年5月医院成立了神经内分泌肿瘤协作组NEN-MDT,她担任协作组组长。协作组定期开展专题讲座、病例讨论,建立规范化诊疗流程,进行从基础到临床多方面的科学研究。
比如之前收治的一名39岁女性患者,被诊断患有腹腔神经内分泌肿瘤,考虑胰腺来源,伴双肾异常强化灶,双肺多发结节,胸腹腔积液。由于神经内分泌肿瘤双肾转移非常罕见,并且临床无法解释右侧胸腔积液的原因,李洁发出临时MDT会诊申请,在患者入院的第二天就开展了多学科会诊,24小时内确定了比较合理的治疗方案。
与其它肿瘤不同,神经内分泌肿瘤需要一些特殊的检查手段,不只是为得到更精确的诊断,同时还要为后续治疗药物的选择提供一定的依据,这种检查就是核素标记的生长抑素类似物受体显像。李洁跟核医学科一起,找领导、提申请……一步一步做起来。目前这种检查国内只有极少数医院可以开展,然而在北肿,这种检查已是神经内分泌肿瘤的常规检查项目。
化疗毒药变灵药,她真酷!
“化疗药都是‘毒药’,你们知道吗?医生是给人看病的,不是对着一堆检查结果就能轻易定出治疗方案的,那样对病人也不负责任,何况你带的资料也不全。
”狭小的诊室里,李洁仔仔细细看完了患者家属带来的所有病历以及影像学资料,语速缓慢而坚决地拒绝了患者家属的要求:希望得到一个化疗方案。
罹患癌症并不可怕,可怕的是得不到准确的治疗方案。所以,在李洁个人网站的首页上,她写了这样一句话:只有规范化治疗,才能让患者最大限度受益。
癌症为啥难治?
首先,癌症是内源性疾病,癌细胞虽然是变坏了的人体细胞,但仍然是人体细胞,所以要搞定它们,几乎是杀敌一千,自损八百。这样严重的副作用,让医生只能在治好癌症和维持病人基本生存之间不断权衡,甚至妥协。所以化疗药物必须严格控制,而且不能一直使用,必须一个疗程一个疗程来。所以,不见患者,李洁绝不会随随便便给出一个化疗方案。
还有些患者在地方医院做过“开关术” ——上手术台打开了,一看做不了,又合上了。每每看到这样的患者,李洁都很郁闷:如果那家医院术前多做一些评估、完善一下检查,绝大多数可能就不用做这种无用功。患者也不会既受罪又浪费钱。
所以拿到一个病例,进行完整的病情评估,是她首先要仔仔细细去做的事情。“充分检查评估,看有没有治愈的机会。如果通过努力有机会,那就一定要争取。该做的检查一定要做,比如肝转移,一定要做肝脏增强核磁,而不是做个CT就草草下结论。首先考虑的是哪种治疗更合理,再考虑下一步再怎么实施。”
作为资深的消化肿瘤内科医生,主要负责新药临床试验的审批和实施,评估风险收益比,以及入组病人风险的大小。她说:“化疗是肿瘤治疗一个十分重要和有效的方法,可事情总是一分为二的,快刀越应用不当伤人也越严重,掌握不好化疗可能变毒药,对人的伤害比不化疗更大。每个化疗医生都有责任和义务帮助肿瘤病人,用最低的毒效达到最好的治疗效果。”
在网络上一个肿瘤患者交流论坛里,有家属发帖道:“昨天上午去北肿看李洁教授,她特别仔细负责,讲话有一种北京人特有的大气,说我爸化疗药物分量不对,用洛铂更不对,化疗太过,她真酷!”
多一些人文关怀,我们行!
李洁的父亲也是一家大型三甲医院的医生,八十多岁了还在出门诊,每周3次,从早上8点看到中午。她打电话劝父亲:别出门诊了,在家歇歇吧!
然而,李洁得知父亲曾有这样一位病人:因“美尼尔综合征”发作头晕,被抬进诊室,让父亲几根银针扎下去,患者即可自行离开。李洁就此明白了父亲的执着所在——一种被别人需要的幸福感。
其实李洁自己何尝不是这样,如果有一天自己上午的门诊能在12点半结束,“那简直就是太幸福的事了”。所以她特意把专访的时间约到了下午两点钟,“估计那时能回来”。然而,两点过好久了,她才风风火火出现在记者面前,午饭自然是来不及吃的,她随手抄起一袋苏打饼干,夹着一瓶矿泉水,嘻嘻笑着说,“哎呀,没想到,今天又晚了!”
年少的李洁有点小叛逆,自称是“高考没考好,才跑去学医”,但至今想想,她不得不承认,同是医生的父母身上有很多东西潜移默化地影响了自己,比如认认真真,不争不抢,做好自己该做的事情。
李洁说:我坐在病人面前,就是为了帮助他们解决临床问题。
当年在美国进修学习的时候,还有一件事让她至今难忘:一位23岁女孩结肠癌术后,来门诊咨询辅助化疗的事情。导师并没有立刻给出化疗方案,而是先让助手去查文献 —— 考虑到女孩很年轻,今后可能会结婚生子,导师想明确准备采用的化疗方案中几种化疗药物对生殖有没有影响。“而我们可能只想着解决肿瘤的治疗问题,不会去关心这么多”,李洁说。“虽然现在我们的医疗环境不如美国,但是,多一些这种人性化的关怀,是我们可以努力做到的。”
摄影 | 高晨、雨杰
新媒体编辑 | 雪酱
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