新华社石家庄5月15日电(记者白明山)出生时不会哭泣,现在仍不会喊爸妈,唯一的自理动作是拉扯奶瓶吮吸……河北省临西县西水波村的脑瘫患者沈延青,在母亲杨翠玲的喂食照料下已经38岁了。每当杨翠玲和老伴沈善杰外出,邻里总是关切地问:你家妮儿最近可好呀?

“哪怕有一丝希望,我们也不放弃”

初夏时节,记者走进沈家小院,院子里的柿子树、石榴树、枣树、山楂树枝繁叶茂,枝头还不时传来鸟鸣声。

“孩子她娘,咱妮儿能喝水啦!”沈善杰把妻子杨翠玲拉到了女儿沈延青的床前。当看到女儿正吸着奶嘴喝水时,杨翠玲热泪盈眶,抱着女儿失声痛哭:“妮儿呀,娘这心里悬着的石头也算落了地!”

前段时间,沈延青出现严重呕吐、咳嗽症状,十多天不能进食、喝水。作为母亲的杨翠玲守在女儿身边,按时用药、擦拭身体、用水浸润其嘴唇和口腔,生怕有什么闪失。

沈延青虽然已经38岁,但几乎没有自理能力。沈善杰说,孩子一出生,后脑勺就长了一个手指肚大的疱状物。后来疱状物不断增大,她的脖子始终无法直起来。他们辗转全国各地求诊,孩子被确诊为脑肌膜膨出症和脑积水。

“哪怕有一丝希望,我们也不放弃!”杨翠玲说。

经过手术,孩子的命是保住了,但留下严重的后遗症:没有听觉,不会说话,牙齿几乎没有发育,不能咀嚼食物。杨翠玲说,妮儿是俺的心头肉,再难俺也要照顾好!

沈延青小时候,杨翠玲一边照顾她,一边种着12亩田地。开春小麦浇水时,深夜等女儿睡着之后,杨翠玲再去浇地。天气寒冷,身上被水打湿的衣服结了一层厚厚的冰。

季节交替的时候,小青会持续呕吐几天,刚开始都得去医院里治疗。在村里当过赤脚医生的杨翠玲逐渐摸索出了治疗方案,自己在家为女儿打针用药。

卧床38年,身上没有褥疮

沈延青的床有一尺半高,床头有个奶瓶,奶瓶底座用胶布缠绕了好几层。一根松紧带一头连着奶瓶一头系在床帮上。

“自己能伸手拉扯奶瓶喝水,这是她唯一的生活技能。”杨翠玲说,喝水时她就拉扯松紧带,捞起奶瓶吸几口。然后就扔了下来,不知道奶瓶被摔坏多少个了,所以用胶布缠住底座。

夫妻俩从没有把瘫痪的女儿当累赘,而是看成了人生中一段别样的情缘。

为了照顾沈延青,老两口每年要搬两次家。入冬,就带女儿到租赁的楼房住。天气转暖,就搬回自家的小院。赶上好天气,他们就把女儿挪到特制的“四轮床”上,推出去晒晒太阳。

常年卧床,为防止沈延青身上出现褥疮,每天不论有什么事,老两口都坚持为女儿翻身20多次,每日为女儿按摩肌肉,抻展筋骨。

比起帮助翻身、做肢体按摩这些事来,最难的是喂孩子吃饭。由于沈延青没有咀嚼能力,一日三餐都是杨翠玲将嚼碎后的食物送到沈延青口中。

“俺老两口就算有一口气,也要把女儿照顾好”

杨翠玲今年66岁,腿脚不像以前那么利索了。

几十年里,杨翠玲不止一次在梦中梦见女儿会走了,会说话了,远远地张开双臂,喊着妈妈向自己跑来。

“做梦的时候,一切都和真的一样,真不愿意醒过来。”杨翠玲说,女儿一声妈妈都没有叫过,但女儿一看到她,双手不停地摆动,嘴里不断发出“嗯嗯”的声音,这也成了女儿和她进行交流的唯一方式。

“俺俩儿就算有一口气,也要把女儿照顾好。”沈善杰说,这么多年来,老伴杨翠玲为照顾女儿操碎了心,自己常年忙工作,退休后打点零工,想为女儿留点积蓄。

周围邻居说,能够38年如一日照顾卧床的孩子,这需要爱心、毅力和乐观的精神,太不容易了。

沈善杰说,县残联工作人员也一直惦记着沈延青,隔三岔五地要么打电话、要么登门看望。沈延青已享受低保,还有残疾人护理费。热心的邻居不时送来牛奶、饼干,有的还给包饺子……沈延青爱吃咸鸡蛋,一位邻居经常把腌好的鸡蛋送过来。

“一想到有这么多人惦记、照顾我们,心头热乎乎的。”沈善杰说。

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