资料来源:中国青年报
孤独的缓冲地
中国青年报中青网上记者胡宁
大上海有无数家咖啡馆,但静安区的这所房子无疑是最任性的。在精心布置的柔和光线下,只供应4种咖啡,每天只营业4个小时。它的入口甚至挡住了红线,并在告示中提醒说:“非营业场所,不对外营业。”
咖啡馆的店员。中国青年报中青网上记者胡宁/照片
开业两个月后,候补名单上有4000多名顾客。
但是“爱情咖啡”这家店其实没有秘诀。2018年4月2日开业当天,穿着黑色衬衫和棕色围裙的店员郑重地迎接了客人。“您想吃什么?”
“有什么咖啡吗?”
按照事先训练的方式,店员熟练地回答。"有拿铁、卡布奇诺、浓缩咖啡和美式咖啡."
但是也有客人问“什么类型的咖啡”。问题只有简单的转换,黑色衬衫和棕色围裙下的店员突然失去了对话能力,愣住了。
这对他们来说是个挑战性的问题。在《爱情咖啡》中,咖啡很平淡。尤其是8名店员,无一例外都是“星星的孩子”,自闭症患者。这种疾病又名自闭症,病因及治疗方法都是医学难题。
但是在这个充满咖啡香气的地方,困扰人类的医学问题暂时被搁置。人们只是来喝一杯咖啡,不付钱,只需要和店员说话。顾客当然也不是真的。都是提前注册并接受训练的志愿者。
虽然外人经常带着好奇心来这里喝咖啡。他们会告诉你预约程序。
“准确地说,这里不是普通咖啡馆,而是‘自闭症实践基地’。”咖啡馆创始人赵晓霞说:“做咖啡不是核心。和人沟通就是这样。”
赵小霞的本职工作是乐队指挥、上海城市交响乐团团长,今年63岁。她希望在这里,接近成年人或成年人的店员学会走出自己孤独的世界,顾客学会以对待普通人的方式与“冰箱里的孩子”相处。
一个;一个。工作;工作。1
从外观上看,这里和一般咖啡馆没什么区别。200多平方米的店铺里放着10多张木桌。工作日11点至下午3点的营业时间内,阳光照射在客人经常坐的五六张桌子上,照不到的地方有温暖、黄色、暗的灯光。有酒吧和咖啡机。当天值班的3名店员从这里出发,用一杯咖啡打开与陌生人交流的大门。
两万多韩元的咖啡机是赵小霞的朋友赞助的。意大利、巴西、云南生产的咖啡豆也定期送来,地点由中国共产主义青年团(简称)上海市委无偿提供。位于距上海市青少年活动中心地铁口数十米的这个大城市的交通网络中心。
赵小霞认识这些店员是在她创办的公益项目“天使知音沙龙”里。这个项目要给自闭症孩子上音乐课。沙龙开了10年,她和100多名这样的孩子交往,看着他们一天天长大。8名店员是从学员中选拔的年龄较大、行为问题较轻、有一定交流能力的,大多数都是15 ~ 6岁。
她为他们请了一位专业的咖啡师。学会做咖啡并不难。两个人整天都能学得一样。
在咖啡师眼里,和教普通孩子的步骤没有区别,加15.1克咖啡粉,提取29秒,得到30毫升咖啡液后,围绕每个参数向老师提问。自闭症使他们有刻板的行为特征。"告诉他要擦两次粉碗。他们绝对不会把事情去掉的。但是普通孩子可以蒙混过关。"
刻板印象还帮助他们在工作中形成了良好的习惯。有一次店员每天和妈妈一起出门晚了几分钟,所以到了咖啡馆后一个人憋了一会儿,流下了眼泪。
这位16岁男孩的母亲说,在指定的时间到达指定的地点更为熟悉。“一旦迟到,他会很难过的。”
真正的挑战不是一步一步地做一杯咖啡,而是为形形色色的人提供服务。(阿尔伯特爱因斯坦)每天,直到三年前,我都无法与父母沟通。和他同龄的奇异至今口齿不清,很容易生气。小西语表达比他们好,但他不会拉着别人说同样的话题,烦他的“米老鼠t恤”。Kai毫无征兆地走近熟人,说:“新加坡、美国、新加坡。”说。
中学教师肖兰被要求教一些基本礼节,比如打翻东西说“对不起”,冲咖啡的时候没有把杯子递到顾客手里,而是放在桌子上,对方感谢的时候记得回答一句“不客气”。
为了教他们微笑、鞠躬“欢迎”,秀兰用了80分钟“一定要演示教学”。他们拖着长音慢慢吐出这四个字,经常打招呼,但忘记了动作。
秀兰之后在十几节课中首先重复了同样的教育内容。对她的普通学生来说,类似的课程只需要几分钟。
但是在肖老师面前也背得很好,但是每次来到咖啡馆,对话的环境和换人的时候,他们往往都会忘记。
公认的语言能力最好的索什也会为难。
一位客人问道。“可以续写吗?”
小舒不明白地说:“什么是续杯?单击
“只是再喝一杯。”
“再来一杯还是再来两杯?”
他们的大脑储存了很多汉字,但无法理解这些字的含义。赵小霞说,把他们放进“小社会”部分是为了帮助“丰富的语言”。
提高跟人交流的能力。
这个仿真的社会,始于“欢迎光临”,终于“欢迎下次再来”。
二
店员的家长起初都不敢撒手。但是曹小夏要求,每天除了一名普通工作人员,只允许一名家长代表在咖啡店值班,以应付一些突发情况,其他家长尽可能少到店里。
还是会有一些状况:有的店员会突然冲着空气大笑起来,或是冲出门外,然后焦灼地原地转圈。
26岁的元元是店里最熟练的咖啡师,他偶尔会喃喃自语,在操作台后面走来走去,说着一些意义不明的字符。
每天,会有20多位顾客到这里喝咖啡。很多人第一次接触自闭症患者,会像面对四五岁的小朋友那样,说话不自觉地放轻。热心人甚至替店员拖地、端盘子。端上来的咖啡有时洒了一半,染湿了托盘里的纸巾。几个人同时点单,有的订单会被忘记。点单如果用时过长,店员有可能转身就走。但顾客对此表现出了特别的容忍度。
可这不是曹小夏想要的“爱心”。“你要把他当作普通的服务员来要求。”曹小夏说,“不要爱护过度了。”她要求顾客适当设置一些障碍,比如问店员“我要的奶包你为什么没拿”“我的搅拌棍呢”。
青春期男孩产生了对异性的好奇,但没有与之匹配的两性观念。一位店员向一位女顾客提出过拉手的请求,没有得到拒绝,曹小夏发现后立即提醒,应该直接拒绝孩子的请求,就像拒绝任何一位陌生异性突兀的牵手请求一样。
曹小夏和家长们都深知,过分宽容会让整个探索失去意义。走出这间特殊的咖啡店,他们要面对真实的世界。在那里,自闭症孩子的胳膊不小心碰到一个普通孩子,就可能迎来嫌弃的目光。
有一次,天天学着骑自行车,遇到了一个“碰瓷”者。对方欺负他语言能力差,更加不依不饶。天天无法区分“我撞到人”和“别人主动撞我”的不同。他只是站在一旁紧张得发抖,不断重复着“我撞到人了”。
包括曹小夏,也包括天天的母亲在内,许多人发愁的是,自闭症孩子长大后,生活空间越来越窄。告别义务教育阶段之后,他们多数人面临无学可上、无业可就的窘境。
元元参加过一个致力于为就业年龄段智力、精神和重度残疾人提供托养服务的项目,可没几天,他就要求离开。他的智力受损程度较轻,觉得自己跟其他在那里的人“不一样”。
一些自闭症孩子的家长不想让孩子被打上残疾的标签,不去申领残疾证,自然也就无法享受这种托养服务。
在普通学校,他们难以受到合适的教育,也交不到朋友。一些家长形容,自闭症孩子在普通学校里最好的表现就是“安静得像空气一样”。曹小夏眼看着她的那些学员,长高了、长壮了,有的甚至高过她两头。但她的担忧也在生长,她见过一些大龄自闭症患者被圈在家里,行为问题日益严重,甚至很多人滋长出暴力、自残倾向。家长们无法想象自己离世之后,他们的孩子还能怎样生活。就算家里有足够的钱,也难以找到合适的接收机构。
不约而同地,有的家长动过一个可怕的念头:带着孩子一起离开这个世界。用天天母亲的话来说:“每一个自闭症孩子的家长都有一个愿望,就是希望自己能比孩子多活哪怕是一天。否则我们真的是死不瞑目。”
她无法忘记那些灰暗的日子。她为孩子每周奔走于上海和外地各种有名的康复机构之间,为孩子放弃了自己的事业,每月花8000元去请美国的行为干预老师,在每一次替孩子作出选择时都慎之又慎,仿佛承担了这个孩子一生的重量。可是孩子在普通学校里“行为问题越来越严重”。为了让儿子跟同学关系更融洽,她将这些同学请到家里开生日派对。可是令她揪心的一幕是,本该是主角的天天全程缩在角落里,看起来“很痛苦”,仿佛是一个彻底的局外人。
与这些对孩子忧心忡忡的父母聊天后,曹小夏决定创办这样一个咖啡馆,让孩子们在其中受到职业锻炼,学着独立跟陌生人打交道。
迄今已有4000多人报名来当“顾客”。“来我们这一次,你就知道自闭症是什么了”,曹小夏说,越多人知道自闭症,自闭症患者受到的歧视、阻碍就会越少。或许有一天,这些人能从自己封闭的小世界里走出来,融入更大的世界。
三
这位乐团团长其实还有点“私心”,如果让这些孩子就此迈向大龄自闭症患者走过的老路,那她的“天使知音沙龙”过去10年的努力,很可能付诸东流。好不容易用音乐为这些孩子开启的通往社会的大门,又将面临关闭的风险。她相信他们还能变得更好,而不是仅仅满足于活着。
10年前创办那个公益项目时,曹小夏只是想用音乐来抚慰痛苦的家长们。但在她的记忆里,当音乐声响起的那一刻,那些最早参加沙龙的自闭症孩子竟然由躁动转向了安静。
后来,他们能够走上舞台,随着音乐的起伏跳舞。他们表现出了互相牵挂,哪怕见面后只是简单地问个好,就各自分开站好。他们还破除了以往不肯与人触碰、拥抱、眼神交流的禁忌,成为能够彼此配合、登台演出的伙伴。
天天开始“管家里的闲事”了,不再将父母视若无物,学会吐露对上班去的父亲的想念。他母亲承认,直到这两年才找到一点“当父母的感觉”,从前她觉得自己好像“只是他的工具”。
因此,虽然很多人觉得这些人是一些毫无希望的“精神癌症”患者,医学上也认为自闭症目前无法治愈,但曹小夏相信,自闭症患者的情况是能被改善的。她带着自闭症孩子去各地演出,这些以刻板著称的孩子从前到了新环境就会焦虑,有的人一到演出地点就一定要去不停地爬楼梯或是找厕所。演出时间不固定,对他们是极大的挑战。但久而久之,原本以为不能改变的刻板行为被慢慢纠正了,他们到新环境之后不会紧张地大叫,演出时间发生变化也慢慢能够耐心等待。
现在,咖啡店又给了她新的信心。短短几十天,多数店员已经能主动走向顾客,熟练地完成点单流程,并试着跟顾客交谈。就连在咖啡馆以外的场合,他们与人沟通的能力都显著地提升了。元元从前找不到一个包就只会紧张地不停说“丢了丢了”、原地乱转,现在遇到类似的情况,能很冷静地说:“没关系,如果找不到我们就去发失物招领(启事)。”
一部分人已经能脱离父母,自己去坐地铁上班。曾经还会掐自己妈妈的孩子,暂时没有了这样的暴力行为。
“上班了,他就会有一种骄傲感,觉得自己是一个独立的大人了。”天天的母亲说。第三次到咖啡馆上班时,天天看到元元能够独自一人来到店里,于是跟妈妈提出自己坐地铁前往。
第一次,短短10分钟的路程,天天的母亲在家中忐忑了很久,直到电话确认了儿子已经顺利到达。
这在家长眼中简直是破天荒的进步。两个月前还跟曹小夏说“他们这辈子也不会好的”的一位朋友,在来过咖啡馆之后告诉她,“你在做一件很伟大的事”。
当儿子捧着一杯亲手做出的拿铁咖啡交到她手上时,天天的母亲完全抑制不住泪水和笑容。“香!真香!那是我这辈子喝过的最香的咖啡!”她表示自己永远忘不了那种味道。
咖啡馆开张那天,她看着站在台上穿着工作服的儿子,脑中却在高速运转着,“这个模式能够可持续地运作吗?”
四
在开张一个月后,5月初,咖啡馆曾由于场地原因暂时关停。重开之后,几乎每天都有自闭症孩子的父母在门外徘徊着,想为自己的孩子寻一条出路。
曹小夏只能全部拒绝。“这是我能做到的吗?”她和8个店员的家长都明白,这个“实践基地”能容纳的大龄自闭症患者非常有限。她不能冒险随意引入陌生的孩子。在她心里,这8个孩子想要真正寻找一份普通的全职工作,至少还需要在这里进行两年左右的“实践”。
与有希望的“8”相对的,是一个更加庞大、令人担忧的自闭症谱系障碍群体。2014年,中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构共同发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》推算,中国自闭症患者可能超过1000万。而大龄自闭症患者的就业“还在民间自行探索阶段”。
据公开报道,上海市的自闭症患者约有23万,其中实现全职就业的仅有一人。
8位店员的家长们承认,他们的孩子原本也会像这座城市中绝大多数大龄自闭症患者一样,在家中挨过漫长的日子。
天天的母亲认识一位30多岁的自闭症患者,他的父亲不到60岁就已经满头白发。有一次大家一起去商场,这个年轻人毫无征兆地迅速跑了出去,他的父亲和两个男性朋友也跟着追过去。她后来知道,这位患者养成了看到垃圾就会捡起的习惯。看着一个高大帅气的年轻人被其他三个人架着,“像犯人一样带回来”,她觉得特别“悲哀”,“他连捡个垃圾的自由都没有”。
8名店员中,程度较好的元元至少还有一份令其他孩子羡慕的工作。周末,元元有机会独自站在一家美容院的一间会议室里,吹着萨克斯,按上海市规定的最低工资标准赚到报酬。音乐飘进每一位顾客的耳朵里。他是悦耳的背景音,但是没人看得到他。
曹小夏也调研过国外的大龄自闭症患者就业的问题。刻板的行为模式使得他们擅长做一些程式化的工作。“你按摁钉,就算坐那按一辈子也还是个自闭症啊!”她不想用这样的方式帮孩子解决所谓的出路。
这份“不妥协”给了自闭症孩子的家长以希望。
天天的母亲也在期待,能否有“更多的社会主体”长期关注、帮助日渐长大甚至老去的自闭症患者。与从前一样,她依旧不确定孩子年老时会怎么度过。但是比起过去,她看到了天天在“每天变好”,多了一分“希望”。在她看来,咖啡馆里的天天比从前更好了,虽然他的语言能力只相当于四五岁的孩子。
她已经把对孩子的期待放到了很低的水平:拥有基本的工作、沟通能力,父母不在时仍能生存下去,“饿了就去买东西吃,生病了知道去医院”。
曹小夏一边请老师给咖啡店的孩子上课,一边筹建一所自闭症学校,当孩子们能够开口跟别人交流,她认为“把文化水平提高就是最重要的”。她还在跟上海市的一些咖啡店商谈,希望让这些特殊的咖啡师有机会到真正的咖啡店里实习。据她所知,在美国,就有自闭症患者做服务员、对外营业且营利的咖啡馆。
每个工作日的下午,咖啡店打烊,元元会迅速地换下工作服,背好双肩包,跟其他孩子一一道别,然后快速步入地铁站里。他从容地掏出手机扫码进站,融入地铁的人流里,没有人会察觉出他的不同。对于绝大多数自闭症患者的家长来说,这是他们能想到的自家孩子最好的模样。
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