【影像科每月工作计划安排】颅咽管瘤术后护理和内分泌常见问题

以一般刚开始调药期间，各种药还没达到稳态时，弥凝可以弹性地根据尿量来吃，等病情平稳，药物剂量稳定了，弥凝就可以定时定量服用，不需要等多饮多尿症状出现好几个小时后再服用，这样会影响效果。一般根据年龄大小体重等，定期检查电解质调整摸索适合自己的尿量和药量。

5、水、电解质紊乱（尿多，尿少，体内水分过多，过少，高钠、低钠）

尿崩严重会引起电解质紊乱，如弥凝用量不足，由于体内水分流失多于钠的流失，会造成血钠高，高钠可以增加弥凝用量，并且多喝水。长期高血钠会引起很多问题，如烦渴、乏力、烦躁、易怒，严重的会抽搐、癫痫、昏迷等。

如果弥凝用量太大造成水潴留，血钠低，会引起精神萎靡，乏力，恶心呕吐，头痛嗜睡，严重的会造成昏迷，所以在用了弥凝后尿量剧减，精神萎靡嗜睡，就应该怀疑低钠，如症状较轻微，在及时就医的同时适量补充盐糖水，盐分较多食物比如咸菜、咸蛋等食物，并且必须立刻成倍增加可的松用量，可的松和强的松都有保钠的作用，可的松在保钠方面比强的松更强。如症状严重，需住院治疗，挂盐水、地塞米松等，应用速尿促使体内水分排出，提高血钠浓度。

6、术后视力治疗问题

术前视神经被压迫出现视力问题的，一般术后都或多或少有视力、视野的缺失，有些视力有好转看似正常，但最好都要到眼科进行视力和视野核查，如有视神经萎缩和视野缺失应及时治疗，以确保尽量挽回视力、视野。

术后治疗视神经萎缩的手段有：术后三个月内做高压氧效果较好，针灸，肌肉注射鼠神经生长因子，注射樟柳碱，服用营养神经药物（甲钴胺等）等等，具体找眼科医生及中医治疗。

建议术后视神经萎缩，视野缺损的，每天坚持按摩眼周的穴位，长期坚持会有意想不到的惊喜，有些病友经过长期按摩，视力视野均有不同程度好转，千万不要小看我们祖先留给我们的这些财富。

但如果术后已经失明，且无光感，治疗基本没效果，术后如果时间太长，效果也不好。

7、关于生长激素之浅谈

颅咽管瘤术后一般都会影响生长发育，所以很多孩子需要靠打生长激素长高，但是担心生长激素有导致肿瘤复发的可能，大多专家认为，生长激素需在术后2年以上没复发才可以开始应用。有些专家（如顾峰）理念是，生长激素与肿瘤的复发没有关系，术后三个月、半年就可以开始应用。假如孩子年龄不大，尽量等术后两年再应用。

生长激素有些地方有纳入医保目录，可以去咨询当地医保，如有纳入是可以报销的。

身高达到正常，并且年龄也到了性发育的时候，就应考虑性激素的补充，性激素补充会加速骨骺闭合，所以，一般调性发育都等身高长到心理接受高度后开始调。

8、关于医保报销和保险理赔的那些事

去北京等外地医院手术，包括三博等私立医院，可以咨询当地医保，在当地医院开转诊证明就可以享受异地住院医保或新农合报销。

如在检查出疾病前有买商业保险，并且超过90天等待期，都可以要求理赔，包括幼儿园、学校买的保险，一般均包含大病保险。

颅咽管瘤属于先天性疾病，但是对于有些保险条款来说，不是所有先天性疾病都免责，是世界卫生组织公布的某些先天性畸形才免责，而颅咽管瘤不是先天畸形。

如果已经检查出疾病了，就不要买保险了，保险公司也不会让买保险了，即使保险公司不知道买了，以后查出来也会拒赔 ，所以就不要想太多了，好好把医保和新农合弄好就行了。

手术前可以购买手术后意外险，出现有些术后并发症，会给予相应的补偿。

如经济困难，可以找民政局、红十字、天使妈妈等慈善机构寻求大病救助，一般各地都有这个政策。也可以参加支付宝，微信的一些互助计划，也可以通过水滴筹等平台筹部分款项。

9、中枢性发热

由于手术影响下丘脑调节体温，术后一般一段时间都会出现体温调节功能紊乱，出现发热，这种一般不需要口服退热药物，只需做好物理降温即可，物理降温的手段包括：温水擦身，酒精擦浴，冰袋降温等。冰袋用干毛巾包裹放置在颈后、腋下、腹股沟等地方降温。中枢性发热有的会持续几个月，反反复复。

如果持续高烧不退，物理降温无效果，则应由医生判断是否颅内感染，一般要做腰穿，化验脑脊液判断是否感染。

10、术后不出汗问题

术后很多人不出汗，或者仅局部出汗，这也是属于中枢体温调节功能的紊乱，一般需要几个月时间恢复，术后内分泌调理正常，慢慢就会出汗了，不需过多担心。同时，也需通过适当地锻炼增加体质，有助于更快恢复。

11、额头皮下积液

术后一段时间额头都会有皮下积液，有些医生会建议抽取积液，但一般抽完又会产生，医生会建议能坐起就别老躺着，能下床走动就别老坐着不动，在身体许可的情况下尽量多坐起来和下床走动，有利于更快地吸收。有群友建议，用生土豆片敷会更快消肿。

12、术后吃着激素可以打预防针吗？

替代剂量服用的可的松，可以免疫接种，但是接种后，要注意体温，精神状态有无异常。

13、术后复查核磁的时间

术后3个月、9个月各查一次。9个月查完以后就隔一年查一次即可，然后可以每隔2年复查一次。

14、关于激素危象

可的松如补充不足或者停药导致激素危象，精神萎靡、嗜睡、不吃饭，需立即补充可的松，翻倍加量，加到精神正常为止，如严重需及时就医，补充地塞米松等激素。

感冒发烧，剧烈运动，过度用脑（参加考试）等情况也需应急加可的松的量，根据严重程度翻倍加，多的可以加到2片，加到精神如常为止。

Ps：术后调理好内分泌，可以和正常人一样生活工作，结婚生子，一样可以活地长长久久，所以，大家一定要乐观地、积极地面对，以后一定会更好的，一起加油，共勉！