体的治疗并不能回避认知障碍的特殊之处,也就是情绪等各方面控制能力的减弱,表现在临床上,则有各种各样的表现,这对医生的诊断提出了挑战。

李霞的门诊里,曾经来过一位60岁左右的病人,患病前,病人在生活中是很体面的人,如今却常常找人要吃的,甚至会把地上的垃圾捡起来放进嘴里,老伴拿她没办法,又不放心她一个人在家,便带到自己单位,没想到有一次,老人上完洗手间出来,裤子都没提,场面一度很尴尬。

“这位老人记性不算差,也可以和人正常沟通,属于认知障碍中人格先改变那一类。”李霞解释说,所谓人格改变,是指患者原先建立的行为规范和道德准则,已被疾病破坏,有的人格改变比较麻烦,比如患者表现为自私自利,行事以自我为中心,在各种场合说不合适的话,做不合适的行为。

“这种人格改变的出现,在临床诊断上常属于额颞叶痴呆的一种。”李霞说,认知障碍分为好多种诊断,最常见的是阿尔茨海默病,占比高达50%—60%,还有一种血管性痴呆,是由脑血管疾病引起的认知损害,也相当常见。还有一些大家很意外的类型,比如神经梅毒引起的麻痹性痴呆,往往10-20年才发病。

门诊里会采用一些辅助治疗方式

认知障碍引起的行为改变多种多样,有的人甚至会产生幻觉妄想。李霞遇到过一位被诊断为路易体痴呆的病人,这是一种和帕金森病有关的认知障碍,其病症很有“戏剧性”。

这是一名78岁的老人,除了总是忘事,最让家人担心的是,有一天,老人突然说,“家里有很多小人,只有半尺高,到处都是”,可家中明明只有老人和丈夫两个人。看到患者比画着小人的高矮,家属着实感到有些瘆人。每天天一黑,老人就抓紧上床,她说:“那些小人睡在我的床上,我就没地方睡了!”

让李霞感到棘手的是,对这类患者的治疗需要十分小心。一方面,用抗帕金森药本身就有许多不良反应,也可能引起幻觉,而如果采用对抗幻觉的药物,小剂量就可能引起过度镇静,从而加重副作用,所以调整用药通常非常缓慢。“治疗就像踩着高空的跷跷板,小心翼翼地维持平衡。”

和大多数病症一样,认知障碍因其成因复杂,不存在万能药,而必须采用一对一的模式,甚至部分认知障碍及其相关联疾病的成因和联系依然不明。“只能说,怎样的身体状况和性格特点,对应了怎样的处理方式。”

除了针对不稳定的情绪进行用药,门诊里偶尔也会采用一些辅助治疗方式。曾经有一名老人,从门诊收到病房住院后,成天在病房里大喊大叫,医护毫无办法。“老人离开家庭,就像小朋友离开家庭一样,是个很大的打击。”

通过和家属了解情况,医生发现,老人在家中有一个很喜欢的娃娃玩偶,平时经常在一起玩,便要求家属把娃娃带来。遇到老人哭闹不讲理的情况,护士像哄小孩一样把娃娃放到老人身边:“你不吃饭的话,娃娃就要哭了,你看她都快流眼泪了。”老人的情绪这才安静下来,乖乖吃饭。

我们和他们的距离

8月的一个周三中午,李霞结束上午的门诊,如约出现在宛平南路600号旁的一家咖啡馆,她身穿白大褂,手上拿着一位病人的病历记录,那是一位通过个人途径辗转找到她的病人——李霞的门诊号太难挂了,她的电脑上,10月份的号已经被抢空。

在进入老年领域前,李霞在江西做了4年内科医生和5年普通精神科医生。1999年,她来到上海精神卫生中心学习,第二年留在上海攻读精神心理研究生,毕业后,她正式进入上海精神卫生中心,一直工作至今。

咖啡馆里声音有些嘈杂,环绕着我们的顾客中,有些是提着病历和片子的病人家属。但李霞并不在意周遭,她说话不疾不徐,身上有种安静的气质,或许是多年的精神研究,让她对人类心理有了更多理解和体谅。

虽然严格来说认知障碍并不是精神分裂症,但我们的谈话依然无法绕开精神病这一话题。研究了好多年人类大脑,李霞的回答有些出乎我意料:“其实大脑的问题没人能完全理解。”后来我才意识到,这话的意思是,自诩为心理健康的人,不要对自己过于自信。

众所周知,上海话里,宛平南路600号具有特殊意味。在李霞看来,公众简单粗暴地将未知的精神状态与自身进行隔绝,以证明“我”和“他”是不一样的人,并不符合实际。“我们每个人和精神疾病状态之间,都有一条路。”李霞说,在某个时点或者应急之下,我们和他们是差不多的,医生所要做的,就是阻止大家走上那条路。

对人脑复杂性的认识让李霞对精神疾病有更为平常的态度。“认知障碍同样如此,人衰老以后,大脑功能出现紊乱,就是会出现各种问题,就像普通人醉酒后也会出现异常的精神行为,但我们不会因此而完全与其隔绝。”

道理归道理,社会对认知障碍的认知,显然还没有达到李霞的预期。10年前,李霞遇到过一位早发的轻度阿尔茨海默病老人,在社区里经常会有一些不妥的言行,没想到,有一天老人从小区走失,竟走上高架跳了下来。居委和社区居民炸了锅,一致坚持要把这位“神经病”老人强制关进医院。

病人的妻子是护士,知道自己的老伴并不是精神病,但顶不住周边施加的压力,只好一遍遍打电话给李霞,几乎是哭喊着:“医生求求你,告诉他们我爱人不是精神病”。“作为医生我也很无奈,在社会眼里,病人就是一个不稳定因素,是必须隔离起来的,社会的不理解,造成了家属的崩溃。”

按照当时评估,这位病人并不符合需要入院的指征,最终,妻子顶住了压力,在家中将爱人保护起来,没有强制入院。“家人是这个疾病最好的药,医疗不能让疾病逆转,但家人配合医生,可以让老人开开心心地带着疾病生活。”

面对压力,更多的家属选择自己承担。李霞最近新收的一位病人,晚上不睡觉到处游走,妻子只能跟在身后,白天,丈夫把大小便全洒在妻子身上,有的子女为了照顾父母,只好把工作辞掉,还有老人因为这一疾病把名下公司经营得破产,还有老人被身边的骗子骗走大量钱财,家属无可奈何。

我问李霞,对于认知障碍患者来说,究竟什么是好的家庭支持?她说,家属首先要努力理解患者,其次,寻找专业医护和资源的支持,愿意听取专业意见。第三,细微处维护老人的自尊心,不强迫其做不喜欢的事,甚至主动放手让老人上手做些家务,根据老人的能力不断调整照护策略,给老人的帮助不可过多,也不可过小。

走出记忆门诊

早在2003年,李霞就已经意识到家庭支持和专业照护的重要性,这源自门诊上的医疗挤兑。当时,李霞刚接手工作,家属看到老人住院后能立刻安静下来,可以好好吃饭,身体也有了保障,但转念又担心回家之后再次发作,于是很多人不肯出院,导致床位无法流转。

一筹莫展之际,李霞只好走出门诊,与其他专业人员一起,呼吁建立专业的认知障碍照护床位,缓解医疗挤兑的同时,提高对患者的照护水平。经过各方通力合作,到“十四五”末,上海的认知障碍照护床位将从5千张增加到1.5万张。

李霞的办公室和住院区就隔了一条走廊,走廊墙壁上挂满了密密麻麻的患者送来的锦旗。以前,老年科每年能收治的病人只有30人,现在,每个月进出的病人可达到80人,视病情程度可短期住院,或回家,或去往照护机构,流转性大大增强。

随着人们对认知障碍的认识不断加深,门诊之外的变化也折射在就诊数据上。李霞所在的记忆门诊,每年认知障碍相关的就诊可达1.5万人次,以往以中重度病例为主,现在轻度认知障碍病例占比不断增加,每两年上涨40%,甚至没有认知障碍的市民也会前来咨询。

“10年前遇到一个轻度病例,大家都当个宝贝,说是凤毛麟角一点都不夸张,现在,我每20个病人中,就有4个是第一次来,其中一半是轻度病例。”李霞说。

但李霞依然认为,现在最大的问题仍在于很多轻度患者没有前来就诊,目前,我国轻度认知障碍规范诊治率仍然很低,仅约5%左右。这些年,李霞积极与各类公益机构、社区医院合作,通过组织培训和提供技术指导的方式,提高社区的筛查覆盖率,尽早介入干预。

现在,她和团队每年做大型培训两次,每次培训对象近300人,其中一半来自医院,在上海其他医疗机构内,越来越多的记忆门诊开了出来。与此同时,全国各地前来取经的医生也越来越多,远至东北广东,近至长三角,派出精神科和老年科医生前来研修。

和很多医生不同,李霞乐于和媒体打交道,并通过各种渠道对认知障碍进行科普,因为她清楚,没有社会的支持,这一疾病永远无法得到最有效的治疗。她曾参与两部关于认知障碍的纪录片的拍摄,片子里的主人公都是她的病人。

其中一部叫《我只认识你》,另一部叫《往事只能回味》,两部纪录片都获得了大奖,李霞更喜欢前一部的片名,因为呈现出更积极的意味。在那部纪录片里,年逾90岁的树锋担负起妻子味芳的照料之责,两人依然保持着平静、乐观却又不乏尊严的生活态度。

采访最后,我问李霞,作为一名治疗认知障碍的医生,会害怕自己患上这种疾病吗?

“不会。”李霞说,65岁之前患病的概率很低,哪怕真的得了,无非是生命转了一个圈,又回到了小朋友。需要他人照顾和照顾他人,也是我们的人生意义之一。

“那你对衰老持怎样的态度?”

“哪怕一个人能力再弱,他也有权利好好生活。”

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