【毛霉菌图片】重症少年被毛霉“吃掉”了鼻子和牙龈。妈妈：孩子做梦都想吃肉。

“因为没有鼻子和牙龈，孩子没有嗅觉，不能咀嚼。他没有办法吞咽。现在只能吃流食，面条都要切。然后用舌尖支撑下压，生吞下去。六岁的孩子完全不知道什么真菌。他经常问鼻子去哪里了，牙龈也不见了，以后怎么吃排骨。"}2019年5月10日，在山东天佛山医院血液和病房，江华努力控制自己的情绪，向作者讲述了患白血病的儿子感染真菌，鼻子和牙龈腐烂的过程。

“凌晨睁开眼睛的时候，儿子和我睡在家里的床上，穿着衣服洗脸，做早饭，牵着手送我去幼儿园，但这一切终究只是幻想。哥哥生病后，我们收拾了所有的镜子，手机也没有给孩子们看。这是为了不让孩子看到现在的样子。但是下意识地孩子看着自己的样子。但是没想到会这么严重。”江华说。哥哥在看自己以前的照片。

江华的故乡在山东省淄博市张庄区。儿子名叫李云吉洪(外号哥哥)，2017年12月，平衡持续高烧，严重腰痛，同时江华和丈夫李小勇还以为是腰部骨折或感冒，就带着当地医院输液在腰上贴了膏药。但是经过一段时间的治疗后，没有缓解孩子的病情，反而腰疼更加严重，最终通过当地医院腰穿等确诊为急性淋巴细胞白血病，突然的噩耗使江华和李安静不知所措。哥哥生病前的照片。(家庭供应图表)

2018年2月23日，哥哥被紧急送往山东天佛山医院。各种检查结束后，医生为他制定了化疗方案，幸好化疗效果很好。医生还说孩子们身体里的好细胞开始慢慢生长。江华以为我们看到了希望，两次化疗后哥哥哥哥的体温开始高烧后退，体温超过40度，病菌开始袭击哥哥体，一开始有了哥哥腔溃疡点，几天后鼻子和嘴巴开始大面积感染。(哥哥刚感染真菌的时候)

整整一个月，哥哥的病情让医生们束手无策，医院也不知道每天通过其他学科的专家会诊感染了什么病菌，医院方面把最好的药品拿出来给哥哥治疗也没有用。强化说：“白血病的治疗还没有结束。又经历了这么大的挫折，看着自己的孩子稍微生病是比自己死了一千次更痛苦的过程，没有经历过的人无法感同身受，希望天下的母亲没有机会感受。”母亲江华一提起儿子的病就哭的样子。

2018年7月，经上海派遣专家小组来到千佛山医院后，在他们检查后，要把形形如的鼻子和下巴脸上的大面积坏死全部清除掉。他们提取了荆江鼻腔内的样本，进行了紧急检查。最终，哥哥被证实感染了毛霉菌。毛霉菌的特点是组织内没有分离的菌丝体生长，对血管有特殊的亲和力，可以穿透。医生说：“如果感染扩散，孩子仍然有生命危险。”妈妈在照顾哥哥的样子。

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姜华回忆说,被查出是毛霉菌感染时，只差一毫米，孩子的眼睛就保不住了。为了控制病菌再次蔓延，医生为衡衡做了清创手术。.手术前，医生告诉姜华和李兆勇，手术风险很大，容易伤到大脑，要做好心理准备，姜华说：我们不想孩子被病菌一点点吞噬，那样实在是太残忍了，手术风险虽有但还有希望啊，好在手术非常成功，但是随之而来的是衡衡付出了惨痛的代价，他失去了鼻子，永远失去嗅觉，没有上颚，他无法完成咀嚼。图为术后的衡衡。

“不仅仅是吃东西方面困难，自从他无意中看到手机里的自己后，每天晚上就会捶自己的胸口，哭着要我把鼻子还给他。然后问我鼻子什么时候能长出来，自从孩子生病后，精神和经济双重压力得不到释放，精神恍惚还有些抑郁，尤其是几个月前，眼看着儿子的鼻子一点点的消失，还要在儿子面前假装什么事情都没发生过，眼泪都快流干了，每看他的一眼，心里都是痛的”。妈妈姜华说。图为衡衡经常对着饭发呆。

原计划着5月份孩子就可以做骨髓移植，因为这次毛霉菌感染，差点把衡衡的命都搭进去。医生表示这是一个漫长的过程，现在孩子身体体质特别差，现在不敢冒然给孩子移植，只能继续先上化疗。一直在医院帮助他们一家的志愿者说：见过很多白血病的孩子，衡衡真的是太坚强了，经历了这样大的变故，一直还劝父母要开心，不要哭。图为衡衡给妈妈擦拭眼泪。

谈及未来，姜华无奈地说：“孩子爸做司机一个月就几千块，我平时就是打点零工，一家人虽不富裕，但是温饱无忧，现在孩子患这个病，我们这个家庭是完全破碎了，从孩子患病起，已经花去了60多万，我们已经是负债累累，除了白血病本身的治疗，后期还要到北京做面部创面修复，牙床修复，费用至少百万。我现在最怕的就是收都催费单，它真的能把我们一个家压垮。图为已经借不到钱的母亲姜华很无奈。

白血病，毛霉菌感染，两大病魔，衡衡都闯过来了，现在孩子唯一的心愿就是能要回自己心爱的鼻子，恢复自己曾经阳光帅气的模样，姜华只能告诉衡衡现在医学这么发达，等你白血病治好了，妈妈不光带你去医院做最漂亮的鼻子。还要把你的牙床修复好，让你也能像其他孩子一样吃到妈妈亲手为你做的排骨。

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