现在,随着医学技术的发展,女性怀孕之后要做的检查也越来越多了,虽然有些孕妇会觉得一些检查并无必要,但各项检查正是为了保障妈妈们可以诞下一个健康的孩子。
由于各种先进的医学技术的介入,胎儿的许多畸形或者遗传基因疾病在怀孕时就能被检查出来,医生和孕妇及其家属也能更好地判断是不是要留下这个孩子。
一般而言,大部分人都会觉得,如果孩子有畸形或者是遗传病,就应该“及时止损”,因为有缺陷的孩子在成长过程中不仅会给家庭带来巨大的负担,还可能会受到各种嘲笑,影响他的成长。
但在实际生活中,许多母亲都会感到犹豫,尤其是当她们听到医生说只是“可能”、感受到胎动之后,更不愿意轻易放弃这个与自己有着血脉联系的小生命。
此前,就有一位“鸟脸”妈妈不听劝阻、甘冒风险,也要生下二胎,遗憾的是,这个孩子和她自己一样,长了一张“鸟恋”,更严重的是,孩子的智力也存在着一定的缺陷,此事引起了巨大的争议。
从小受到嘲笑的女孩
这位甘冒风险也要生下二胎的母亲姓王,她自称叫妞妞,是一位90后的母亲。这位母亲最为特殊的地方,就是她生有一张“鸟脸”。
妞妞的面容十分特殊,她眼睛严重向下垂、脸型也与普通人有所区别,看起来似乎是像是长有一张“鸟脸”,而这在医学上被称之为“鸟面综合征”。
鸟面综合征,又叫特雷彻·柯林斯综合征,是一种先天性面部发育不良的疾病,由于这种疾病还可能会伴有外耳形状异常、听力缺损等问题,也被称之为颌面骨发育不全及耳聋综合征。
这是一种罕见病,还有50%的概率会遗传给自己的孩子,在新生儿中的发病几率大概是1/50000,其最常见的症状就是脸部外观异常,此外,还可能会出现听力缺损、智力异常、呼吸道狭小等症状。
妞妞虽然患有“鸟面综合征”,但整体看来,她的情况不算十分严重,除了面容异常之外,她没有其他方面的问题,听力和智力也都正常。而且,从照片上来看,妞妞面容异常的症状不算十分严重。
但即使是比较轻微的异常,依然给妞妞的生活带来了困扰。据妞妞自己说,她患上这种罕见病,是因为母亲在孕期时服用了一些药物,而自己又是一个早产儿,发育有点不良,综合造成了这种不幸。
在当时,产检技术也没有那么发达,医生并没有及时发现妞妞的异常,也是在她生下来之后,大家才发现这个孩子的样子和别人不太一样。
而且,妞妞的弟弟妹妹相貌都十分正常,所以,根本没有人将这些异常朝“遗传并”的方向想,大家都以为这只是一场意外,而妞妞也只是长得“有点丑”。
只是这并不影响妞妞在成长过程中会受到各种嘲笑和歧视。小时候,妞妞会受到同学的嘲笑,长大了进入社会,她的外貌又影响了她的生活。
因为相貌异常,她去公司应聘也总是失败,为了生存,她干过各种底层的工作——在饭店打过工,也摆过地摊,可以说尝遍了人情冷暖。
妞妞费尽心思生活,以至于她根本没有精力去考虑“个人问题”,也许在她心里,像她这样容貌有些异常的人,本就很难找到“良人”,不如索性先不想这些事情,还少一点烦恼。
幸运的是,这些苦难没有击垮妞妞,反而让她养成了坚强的性格,而且,妞妞待人十分温柔,为人也十分和善。
也许正是因为这样,命运最终眷顾了妞妞,让她找到了一个值得托付的伴侣。
生下健康的大儿子,冒风险要二胎
随着妞妞年纪渐长,家里的长辈也开始操心起她的终生大事,但由于妞妞的“特别”,想要为她找到一个合适伴侣,并没有那么容易。
不过,功夫不负有心人,2012年时,妞妞通过相亲认识了一个能够发现她性格上闪光点、愿意接受她的缺陷的男人——小袁。
小袁的身高、长相都还不错,不过由于他的腿部有一点残疾,所以也一直没有找到合适的对象。
当他与妞妞相识之后,一开始当然也被她的相貌所“震惊”,不过,随后他逐渐发现了妞妞性格温柔、和善,也就逐渐忽视了她外貌的异常,两人最终互生好感,走到了一起。
很快,两个人就结婚成家,妞妞也怀孕了。这是妞妞和小袁的第一个孩子,不仅是他们夫妻两人,就算是双方的父母也十分重视。
为了避免“重蹈覆辙”,妞妞这次怀孕时十分注意,不仅在吃喝方面万事小心,就算是在生活上也小心翼翼,产检更是一次不落。在他们的细心呵护下,妞妞在2013年时生下了她的第一个儿子。
这是一个健康、帅气还聪明的小男孩,见到这个孩子时,两家人都松了一口气,妞妞和小袁更是喜出外望。
他们精心呵护着这个孩子,看着他一天天长大,变得越来越活泼、聪明,大概天底下没有比这更令父母感到快乐的事情了,这家人的生活也是一天比一天好。
因为有了第一个健康的孩子,更令他们相信,妞妞的“鸟面综合征”只是一场意外,于是小袁提出,两人可以再要一个女儿,凑成一个“好”字。
妞妞并没有反对这个提议,但他们的家人可能有所鼓励,担心第二个孩子的健康问题,也曾劝说她生一个就够了。
但在2017年时,妞妞还是再次怀孕了,这一次,夫妻俩都期待着能够生下一个美丽健康的女儿,圆自己的心愿。
但这一次,上天并没有眷顾妞妞,在一次产检时,医生告诉妞妞,孩子的眼距有点宽,有可能会“遗传”妈妈的面容,建议他们慎重考虑。
这可能是妞妞第一次听说,她的相貌可能会“遗传”给自己的孩子。
但当时孩子已经有了胎动,妞妞感受着胎动,实在舍不得放弃这个孩子。
况且,妞妞心想,医生也不过说是一种“可能性”,说不定孩子就是正常的,毕竟自己的第一个孩子也是健康、聪明的。
这个心理活动,大概就与此前热播的电视剧《底线》中,那位可能感染了弓形虫的孕妇一样,她觉得医生只是说孩子有可能“畸形”,在有了胎动之后,就舍不得打掉自己的亲生骨肉。
只是,在电视剧里,母亲生下了一个健康的孩子,而在现实生活中,妞妞却生下了一个同样患有“鸟面综合征”的孩子。
妞妞的第二个孩子,同样是一个男孩,但当婆婆看到孩子时,立即说道,这孩子长得和他妈一样。
得知这一情况,妞妞失声痛哭,全家人也为此愁眉苦脸,不知如何是好。
此时,也许妞妞才真正意识到,自己的“鸟面综合征”是一种遗传病,它遗传给自己的孩子、让孩子也重复自己的痛苦的概率高达50%。
而且,从照片来看,孩子的症状表现得比妞妞还要更明显一些,这更让妞妞感到心疼不已。很难说,妞妞有没有后悔做出留下这个孩子的决定,但显然网友对于妞妞的这个决定并不满意。
当妞妞鼓起勇气,将自己和孩子的视频传到网上时,不少网友都对妞妞有遗传病还要冒风险生二胎的行为表示了谴责。
不少人认为,既然患有遗传病,那就不应该生孩子,或者至少应当在产前尽可能多做筛查——包括基因筛查,不能生下一个患有遗传病的孩子,这不仅仅是对孩子不负责,更会让整个家庭承受无谓的痛苦。
尤其是像“鸟面综合征”这样的遗传病,可以通过基因筛查及其它手段检查出来,原本整个家庭都无需承担这样的痛苦。
可孩子都已经出生了,再后悔也来不及了,再指责也没有用,为今之计就是尽可能让孩子能够过上更好的生活。
直播带货养孩子,担心孩子受嘲笑
原本,夫妻两依靠打工生活,小袁还会跟父母一起“收破烂”,不过在有了两个孩子之后,他们也乘着直播的“风口”,开始了直播带货。
由于妞妞的长相比较特别,竟然在网上也成为了受关注的一个点,积累一些粉丝,两人就开始借此直播带货。
妞妞和小袁会在各个农产品的产地直播,帮助售卖各地的土特产,妞妞和小袁经常出镜,偶尔也会看到小袁抱着他们的第二个孩子睿宝出镜,看到睿宝的样子,网友总是免不了心疼。
因为他们俩的第一个孩子已经到了上学的年纪,就没有跟着父母四处奔波,而是在老家温州和爷爷奶奶一起生活,过着正常的学生生活。
当然,妞妞和小袁也会经常回家陪伴孩子,有时候,他们会在视频里分享一家人逛超市、购物的样子,一家四口显得十分开心。
而且,妞妞的大儿子已经长得十分懂事,在镜头前,他还会护着弟弟,真可以说是“穷人的孩子早当家”。
在另外一方面,妞妞一家也从来没有放弃过睿宝。
因为听说现在“鸟面综合征”可以通过相应的整形方式来进行治疗,至少让患者外貌恢复地与正常人更为相近,妞妞还曾带着孩子到医院进行了基因检测。
不过,基因检测的报告并不是很理想,除了证实妞妞和睿宝的病确实是一种罕见的遗传病之外,只能显示他们的这种疾病很难治疗,即使想要恢复容貌的正常,也需要花费一大笔医疗费,而这并不是这个家庭能够承担的。
幸好妞妞依旧十分乐观,她在社交媒体上表示,容貌并不是最重要的,重要的是要摆好心态,这样才能拥有更加美好的生活。
妞妞甚至还自我调侃说,把手机倒过来,就能看到一个“不一样的自己”。
在妞妞的细心照顾下,睿宝逐渐长大,可新的问题又显现了出来:他们发现睿宝到了2岁的时候还不能清晰地表达自己的意思,还会一直流口水;到了3岁时,睿宝依旧不能清晰地表达自己的诉求,要求没能得到满足时只会大哭不止。
此时,他们再到医院检查,发现睿宝除了有容貌的异常之外,还有智力低下的问题,这对于这个家庭而言,无疑又是一个晴天霹雳。
但妞妞依旧没有放弃这个孩子,她说,自己是亲妈,如果连她都嫌弃自己的孩子,那别人就会更加看不起他。
妞妞将睿宝送到了相关机构,希望能够借助专业的手段来尽可能矫正睿宝的语言障碍,至少让他能够表达清楚自己的诉求,以免她每次都要靠猜测,反而让孩子更受罪。
如今,睿宝已经5岁了,除了直播之外,妞妞依旧会经常带他出门,尽管母子俩一起出门总难免收到各种异样的眼光,但妞妞觉得,她只能通过这种方式来培养睿宝强大的内心。
因为妞妞最明白,睿宝今后将要面对的嘲笑和歧视还会更多,如果不能从现在开始培养瑞宝的强大心理素质,今后,儿子面对的问题只会更多、更困难。
平时,妞妞和小袁还经常带着睿宝四处游玩,也许这更多的是一种对于孩子的“补偿心理”,但不管怎么说,他们也已经给了孩子最好的,只希望睿宝长大之后能够和母亲一样温柔善良。
只是就算到现在,网友们在看到睿宝的视频时,难免还会对妞妞口出恶言,他们觉得妞妞当年坚持生下睿宝,根本就是自私的表现,而不是爱。
对于这些批评,妞妞没有辩解,似乎也无法解释,因为其实在最初的时候,她确实不知道自己患的是一种遗传病,只是抱着侥幸的心理,生下了睿宝。
现在,她已经完全明白了情况的严重性,因此当她在2019年再次怀孕时,就选择了放弃。妞妞不愿意再冒一次风险,觉得还是“早做了断”更好。
因此,对于妞妞来说,她现在和今后最主要的任务,就是和丈夫一起,好好将两个孩子抚养长大,尽可能给他们一个更好的未来。
我们也觉得,其实并没有必要对妞妞过于苛责,她已经尽可能给孩子最好的,对于孩子们来说,是一个好母亲,这比许多只管生、不管养的父母已经要伟大许多。
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