【幼儿园手工电话教案反思】大龄自闭症患者，父母离开后“委托”谁？

安徽省金寨县发起了“星星小镇”项目。在地方政府的支持下，由家长投资，按照家长养老和成年孤独症托养的“双养”模式建设。

“对于高收入家庭，他们还要在各地生活、工作，‘星星小镇’并不符合他们的现实需求，这只能算是一条后路。”中国精协主席温洪说。

在贵阳慧灵接受日间照料服务的大龄孤独症孩子。新华每日电讯记者李惊亚摄

2016年，眼看着孩子一天天长大，赵新玲与同样焦虑的黄习商量，成立了爱心家园大龄部——贵阳市慧灵社会工作服务中心。作为贵州省第一个（有别于集中封闭托养）社区居家托养服务机构，为14岁至59岁的心智障碍人士提供社区居家托养、日间照料、艺术调理、辅助就业等服务。记者在该中心看到，这栋安置房的3层至7层设有辅助就业园、日间照料、康复运动室等，共有56名来自贵州各地的学员，最大的45岁。

黄习的女儿在学习炒菜。受访者供图

绝大多数孤独症家庭经济上都很困难，一个月一两千元的学费已达到承受极限。虽然近年来当地政府也给予一定资助，但远远无法维持机构的基本运转。“6年来，中心连年亏损，已亏损58万元，老师们工作累、收入低。”黄习常常冒出一关了之的念头，“家长们都希望能办下去，但我们都是普通人，如果我的孩子不是孤独症，我根本坚持不下来，现在能撑一天算一天。”

期盼建立全生命周期支持体系

自1982年孤独症病例进入国人视野，孤独症服务事业已走过40个年头。40年来，家长是患儿的照顾者，也是压力的承担者，精神和心理经受着严峻的考验。

“绝望使一些家长倒下了，一些家庭解体了，也使一些家长奋起了。他们走上自助和互助的道路，抱团取暖、倡导社会，办起了民办康复机构。”温洪说，“我国近半数孤独症民办机构都是由家长，特别是孤独症患者的妈妈创办，但服务仍处于初级阶段，特别是成年服务项目严重缺乏。”温洪认为，海外也有成功经验可以借鉴，“建立支持性环境，引导全社会向孤独症孩子靠拢，建立全生命周期的支持体系”。

在李旻等人看来，“榉之乡”是一条符合大龄孤独症家庭的养老模式。“榉之乡”是一家日本孤独症患者终身养护机构，享有政府补贴，大龄孤独症患者可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品，自食其力，用售卖作品的钱支付养老费用。

位于贵阳市南明区一处安置房内的贵阳慧灵。新华每日电讯记者李惊亚摄

贵阳慧灵也有类似尝试。记者看到，不少大龄孤独症患者的手工作品在展室内陈列着。“贵阳市琪遇工坊的志愿者从2020年开始，每周二下午来慧灵免费上课，他们和朋友利用各自所长，将‘心青年’手作在线上和线下同时开展销售与宣传，让更多的人能够了解‘心青年’这一群体。”黄习说。

“在沿海，一些大龄孤独症服务机构可以提供24小时照护服务，并陪伴孤独症患者走完人生最后的旅程。这正是我们努力想做的方向。”黄习说，“民办机构对于服务孤独症群体是重要的补充，特别是非营利性民办机构，建议政府采取民办公助等方式加大支持。”

在赵新玲看来，对孤独症患者的社区支持体系需要建立完善起来。“我的儿子20多岁了，楼下打牌、健身，他不参与，就站在旁边看着，在小区里溜达也很舒服，他不需要离开原生的家庭生活环境，只要社区有个日间照料的地方，社区工作者、志愿者每天上门关心一下，他完全可以在社区生活。”

“建议整合资源，探索建设社区照护、辅助性就业、公办托养机构等来‘托底’，帮助孤独症群体有尊严地走完人生全程。”许春来说。（记者李惊亚、吴思）

来源：新华每日电讯