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河南商报记者宋晓珊 图王春胜

凌晨两点，吕爱梅趴在病床的把手上混着了。

梦中，她看到大儿子朱小强没了，没来得及哭，耳朵听到“得儿，得儿”的弹舌声，条件反射般地醒来。36岁的“渐冻人”朱小强正在用唯一能发出声音的器官向母亲求助。

现在

鼻子停止呼吸半年，靠母亲的关注活着

3月26日上午，窗外阳光明媚。医院的空气并不算好，病床令空间看上去有些拥挤，一些病人在沉睡，“渐冻人”朱小强被折叠床支撑着半坐起来。

母亲吕爱梅，正拿着一根细细软管插进朱小强切开的喉管，滋儿，吸出一口痰来。

“渐冻人”是运动神经元疾病的俗称，患者肌肉逐渐萎缩、无力，甚至瘫痪，身体像被冰雪冻住一样——不能行走、不能说话、不能吞咽，直至不能呼吸。他们最有名的病友就是物理学家史蒂芬·霍金。

“渐冻人”发病率约为十万分之三，属于世界罕见病。朱小强和弟弟朱小猛都是“渐冻人”，是很多人口中的爱笑、会唱歌的“河南渐冻人兄弟”。

“我，妈妈，顶，半，个，护士。”吕爱梅按着喉管，朱小强艰难地发出声音，母亲一松手那机械般的声音消失了，变成无声唇语。他求救的唯一动作，就是斜着眼睛看向母亲，“得儿，得儿”弹舌呼唤。

白天、晚上，身患肺炎接受切喉插管后，朱小强的鼻子已经停止呼吸，他的生命很大程度上就靠“不认字”妈妈的关注维系。

一次，吕爱梅刚刚关掉呼吸机，一扭头，朱小强已经开始翻白眼了，吕爱梅慌忙把痰吸出，才救了儿子一命。

曾经

“早知道会有今天，没想到会那么快”

“我，早，知道，会有，今天。只，是，没，想到，会这么快。”朱小强说。

时间向前翻8个月，朱小强差一点儿就“很幸福”。他准备着，在十一前后迎娶“追”了自己半年的姑娘，如果可能再生个宝宝。

一切看起来都是有奔头的。

白天，吕爱梅骑着三轮车带着兄弟俩到郑大一附院附近“卖唱”，中午喝一碗8元钱买来的面条，一口气唱到晚上八九点。

回到家，母亲忙着做饭，朱小强兄弟变身成陌陌平台上的“囧天使”，忙着做直播，一般要唱到晚上十一二点，“差一点儿成了网红”。

此外，兄弟俩还参加了很多公益活动，参与直播为需要的人捐款，给环卫工人送西瓜，到登封少林寺旅游……

疯狂燃烧自己的“渐冻人”患者朱小强知道，自己的身体将“坠崖式”下落，最终清醒地面对生命的终结。

他想趁着身体还行，多唱歌，多挣点儿钱，给爱自己的姑娘和母亲少添一些负担。

现在想想，朱小强也觉得自己生病跟那段时间的拼命工作有很大关系，最初只是感冒，后来咳嗽，再后来就喘不上气了。因为渐冻人患有感冒时，产生痰液不易咳出，易使肺叶萎缩而导致肺炎。

怕花钱，在医院急诊室门口躺了一个晚上，朱小强还是住进了医院，随后又转到ICU病房，前后收到病危通知的次数，一只手数不过来。

求助

距离回家还隔着一台呼吸机

从医院到家，只有几公里。

回家却很难，中间隔着一台呼吸机。

朱小强在医院住了8个多月，十几天前他得到了医生的首肯，身体状况稳定，可以出院了。

郑大一附院呼吸内科的医生贾留群说，朱小强身体状况稳定，继续住在医院弊大于利，因为喉管进行了有创插管，很容易被交叉感染。

此外长期插管，可刺激、压迫咽喉部，导致声带受损，局部充血水肿、感染，可能引起以后发声困难，因此朱小强今后肯定是不能唱歌了。

在医院住了八个多月，在ICU病房里看着病友来了又走，朱小强和吕爱梅也是见惯了生死：对床住了个生病的老人，照顾他的儿子才40岁却查出急症先走了；隔壁的房间一个70多岁的大爷，来照顾老伴，半夜一口气没喘上来，人就先走了……

每天，都会有人无奈地看着自己的亲人离开。

生命的转瞬即逝，很多时候无法强留，看多了生死，会觉得生活中很多事情都是小事。

朱小强要母亲给弟弟打电话，唱歌别那么拼，视频直播隔几天弄一会就行，身体最重要。

弟弟朱小猛答应着，囧天使的直播却在不断刷新，最近两三天，直播才稍微停了一下，他在微信上实名发起了一个轻松筹“兄需有创呼吸机，住院8月”。

朱小猛的心愿

“兄需有创呼吸机”，目标20万

哥哥肺炎已住院8月，现在哥哥病情稳定一些，肺功能目前没恢复，住院费用高昂，只能出院调养。

由于病危抢救时做了切管手术，现在出院需要切管专用的呼吸机(有创呼吸机)。由于价格过高，需要5-6万元承受不起，这个费用又不在农合报销范畴，只能求助大家！

请社会的爱心人士帮帮忙，帮帮这个多灾多难的家！得到善款用于购买哥哥用的有创呼吸机，剩余款项用于哥哥治疗。

好人一生平安！

捐赠方式

农行郑州支行。卡号:622848 071814 6656472户名:朱小强

朱小猛电话

吕爱梅电话

（河南商报见习编辑 吕瑞天 编辑 施尚景）