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中国山东网潍坊频道11月10日讯“要是没得这个病该多好，现在他每天只能痛苦地躺在病床上”说起丈夫的病，王彩虹不禁潸然泪下。今年九月底，仅28岁的郭锋镝被检查出患有“肝豆状核变性”，治愈率几乎为零，这个消息对这个并不富裕的家庭来说，简直是晴天霹雳。目前，仅治病就已经花了六七万元的费用，而后续的治疗对他们而言更是一笔天文数字。

患罕见遗传病 让贫困家庭雪上加霜

家住潍城区南关街道康家社区的郭锋镝原本在一家物流公司上班，与妻子王彩虹在去年刚刚生下一个女儿，生活虽不富裕，一家三口却也过得温馨。但就在今年九月份，郭锋镝出现了肛肠出血、浑身无力的情况，去医院检查后被诊断患有“肝硬化”，且由于内消化道出血造成身体失血量达百分之五十，不得不住院治疗。

“住院大约一周左右，他早上醒来时突然不会说话了，医生诊断说是脑部形成了血栓。”王彩虹说，丈夫在住院之后，病情仍在不断恶化，还经常出现发烧和说胡话的情况。后来医院对郭锋镝进行了更为详细的检查，最终确诊为“肝豆状核变性”，是一种罕见的遗传性疾病，世界的发病率仅为1/30 000～1/100 000。

原本身体强健的丈夫突然被查出了不治之症，这让妻子王彩虹感到难以接受。“医生告诉我们，这个病治愈率几乎是零，最不好的情况就是死亡，而最好的情况就是可以一直用药维持生命，但已经丧失劳动能力”。在生病前，家庭的经济来源主要依靠郭锋镝，而如今的情况，对他们而言无疑是雪上加霜。

靠药物维持生命 为治病欠债五万余元

11月2日，回家疗养了一段时间的郭锋镝病情突然出现恶化，血小板和白细胞出现极度减少，其中白细胞几近为零。为了尽快提高郭锋镝的免疫力，恢复身体血小板和白细胞的数值，医院增加了需要注射的药品种类和药剂量。

“每天新增了五瓶人体免疫球蛋白的药量，注射了两三天，白细胞和血小板有了明显提升。但医疗费也比普通药贵了不少”。王彩虹算了一下，五瓶人体免疫球蛋白是2795元，再加上其他药物和住院的基本费用，一天下来医疗费至少要五千多。而后续的医疗费可能随时根据病情有所变动，费用总额则是不可估量的。

郭锋镝的主治医生告诉记者，其实医院已经对郭锋镝的家属下了病重通知书，护士站对患者进行了一级护理，每隔一小时就要巡视一次，及时了解病情进展。由于郭锋镝所患的病比较特殊，其寿命可以说是有限的，而且身体曾出现过严重的感染情况，虽然目前白细胞和血小板有了明显的提升，但在治疗起来还是有一定的难度。

“虽然医生告诉我要有个心理准备，但是只要有一线希望，我就不会放弃。”王彩虹说，只要丈夫活着，这就是个完整的家。

爱心捐款解燃眉之急 后续费用仍是难题

王彩虹告诉记者，前几年，郭锋镝的父亲和姐姐相继因病去世，而姐夫也因犯事入狱，照顾郭锋镝母亲还有侄女的责任就落到了他们小两口的身上。近几年，就在这个家庭日渐好起来时，没想到不幸再次降临。王彩虹说，郭锋镝是这个家中的顶梁柱，他的突然倒下让这个原本就风雨飘摇的家变得更加困顿了。

郭锋镝一家的不幸也牵动了邻居们的心，近期，康家社区率先发起了救助郭锋镝的爱心捐款的活动，首批募集爱心资金五千余元，已交到王彩虹手中，目前爱心募捐活动仍在继续进行中。康家社区居委会副书记侯振忠告诉记者，“募捐活动发起以后，居民们都很积极的献出爱心，都想帮助郭锋镝一家渡过难关，现在还陆续有居民将爱心捐款交到社区。针对郭锋镝的情况，社区也已帮他向民政部门申请了大病救助。这些钱虽然不多，但也希望能够暂时解决他们的燃眉之急”。

虽然目前郭锋镝一家已经募集到部分善款，但是相对后续的医疗治疗费用来说，也只是杯水车薪。如果您愿意帮助郭锋镝一家，可与其妻子王彩虹联系。电话：，爱心账户(户主：王彩虹)：622848 0293272675217(开户银行：中国农业银行)